Mint egy közepes város lakossága, annyi ember él ma sztómával Magyarországon. Legtöbbjükről ránézésre nem is lehet megmondani, hogy művi végbélnyíláson keresztül egy úgynevezett sztómazsákba ürítenek. Vannak gyerekek, akik fejlődési rendellenesség miatt születésük óta kis zacskóval a pocakjukon élnek, idősebb korban pedig az emésztőrendszert érintő daganatos és gyulladásos megbetegedés miatt lehet szükség ennek kialakítására. A sztómásokat egyesületi háló fogja össze, amely évek óta szervez tábort felnőtteknek, fiataloknak és gyermekeknek is. Az idei gyermektábort a Magyarországi Református Egyház is támogatta.
Csütörtök van, az idei sztómatábor utolsó napja. Kíváncsisággal telve szállok ki az autóból a kiskunhalasi Csipke Hotel parkolójában, félek is kicsit, mint általában ilyen helyzetekben, amikor nem tudom, mennyire kell tapintatosnak lennem – mégiscsak egy életen át tartó, az életminőséget mindenképpen negatív irányba befolyásoló betegség ifjú érintettjeivel fogok találkozni. Olvastam, hogy felnőttként sokan sohasem tudják feldolgozni, hogy – köznapi kifejezéssel – „ki vannak vezetve”, nem járnak közösségbe, otthonról is alig mozdulnak ki, depressziósak. Mint később kiderül: erre rácáfolnak azok a gyermekek, akikkel a táborban találkozom.
![sztomataborkiskunhalas02-17be8097ee-varisandor](/media/images/sztomataborkiskunhalas02-17be8097ee.width-1280.jpg)
Vancsa Józsefné Marika
SZŰKSZAVÚAN
Vancsa Józsefné Marika jön elém a recepcióhoz és kísér oda a gyerekekhez, akik már várnak rám a konferenciateremben. A sztómatábor azért is különleges, mert a gyermekek nem egyedül, hanem szüleikkel és sokszor testvéreikkel együtt vesznek részt rajta, így van ez idén is: tizenhét gyermek – köztük nyolc érintett – és tizennégy felnőtt töltött együtt egy hetet Kiskunhalason.
A terembe lépve látom, hogy nem csak én érzem magam kicsit megilletődve, eleinte csak néhány egyszavas választ kapok.
- Jól! – feleli kissé halkan egy tíz év körüli fiú arra a kérdésre, hogyan érezte magát a héten. Helyettük inkább a szüleik beszélnek. Ők már jól ismerik egymást, mert mint megtudom, szinte mindig ugyanazok a családok jönnek el az évi táborba.
A legbátrabb anyuka szólal meg végül először, elmondja, hogy ők Szegedről érkeztek két gyermekkel, egyikük érintett a betegségben. – Az első táborunk Keszthelyen volt 2012-ben, azóta minden évben részt veszünk – mondja az asszony. Kislánya veleszületett betegsége miatt már csecsemőkora óta sztómazsák használatára kényszerül. Hasonlóan egy nagykanizsai családhoz, akik szintén négyen érkeztek, a két gyermek közül egyiküknél alakult ki olyan születési rendellenesség, amely miatt mesterséges végbélnyílással él.
![sztomataborkiskunhalas16-de926aa284-varisandor](/media/images/sztomataborkiskunhalas16-de926aa284.width-1280.jpg)
Nagy András Péter
A HÁTTÉRBEN
A Magyar ILCO Szövetség elnöke Nagy András Péter főorvos. 1992-ben került Kiskunhalasra, ahol rövid időn belül a városi kórház sebészeti osztályának vezetője lett. Édesanyja sztómaviselő volt, ezért alapította meg Halason a helyi ILCO egyesületet 1993-ban. Kapcsolatait felhasználva még most is fáradhatatlanul dolgozik azon, hogy az országos szövetségnek minél több támogatója legyen. Orvostársaival együtt (Hollósi Antal, Ritter László, Szentpétery Félix, Görgényi László, Bartha Iván, Schmidt László) sikerült elérniük, hogy az Országgyűlés minden évben megszavazzon egy szemmel látható összeget a szövetségnek, amelyből nemcsak konferenciákat szervezhetnek, hanem táborokat is, a gyermekek mellett a fiataloknak – ez volt a FILCO tábor –, felnőtteknek is. Idén azonban nem érkezett meg idejében a várt támogatás, több tábort is le kellett mondani. – Úgy döntöttem, hogy a gyermektábort mindenképp megtartjuk – jelenti ki a református felekezetű főorvos, ezért több intézményt, szervezetet is megkeresett, a többi között a Magyarországi Református Egyházat is. Kérése nyitott fülekre és szívekre talált, így a befolyt hozzájárulásokból végül meg tudták rendezni a sztómás gyermekek idei táborát.
KEZDETEK
A tábort a Magyar ILCO (mozaikszó a görög ileostoma és colostoma kezdőbetűiből) Szövetség szervezi, alelnöke, Vancsa Józsefné Marika 1987 óta maga is sztómaviselő. A közreműködésével alakult meg a Dombóvári ILCO Egyesület 1995-ben, amelynek elnöke is. Az érintett gyermekek üdültetésének egyik mozgatórugója Kunosné Kothencz Anna sztómaterápiás nővérrel együtt, aki a kalocsai egyesület elnöke.
Mindketten 2012-ben csatlakoztak a gyermektáborok szervezéséhez, ilyet ugyanis már 1999-ben is rendezett a szövetség, akkor Balatonberényben jöttek össze egy hétre a sztómás gyermeket nevelő családok. – Ma már megfizethetetlen a Balaton számunkra – ismeri el Vancsa Józsefné Marika. Elmondja, hogy több évig a magyar tenger partján nyaraltak, majd egy ideig Hajdúszoboszlón, Kiskunhalason most vannak másodjára. Szavaiból kiderül, nem is annyira a helyszín számít, inkább maga az együttlét. – A tábor célja, hogy összefogja a gyermekeket és a családjukat, akik itt azt érezhetik, hogy nincsenek egyedül – foglalja össze tömören a hét lényegét.
![sztomataborkiskunhalas10-5054bb9c6a-varisandor](/media/images/sztomataborkiskunhalas10-5054bb9c6a.width-1280.jpg)
Kunosné Kothencz Anna
EGY HÉT HALASON
Az idei tábor programját idén is Vancsa Józsefné Marika és Kunosné Kothencz Anna állította össze, a hét mindegyik napjára jutott valami izgalmas, amit nemcsak a gyermekek, hanem a szüleik is élveztek. Sláger volt a hotel szomszédságában lévő Halasthermál Gyógyfürdő, ahol zavartalanul élvezhették a nyári napokat a gyermekek, jól szórakoztak a Csetényi Élményparkban is, ahol a madársétány, a játszótér, az izgalmas kalandpálya mellett elveszhettek a csipkelabirintusban, vagy csónakázhattak. Volt ezek mellett fagyizással egybekötött városi kisvonatozás és más érdekes meg hasznos elfoglaltság.
– Rendeztünk például KRESZ-tesztet, mert manapság sok kerékpáros-balesetről hallani, ezért úgy gondoltuk, ma már a gyerekeknek is tudniuk kell, mire figyeljenek kerékpározás közben, fontos ismerniük az alapvető táblákat – magyarázza Anna. Ezek mellett szinte minden délután és este játszottak: volt activity, kint a kertben golyózás, de olyan feladat is, amelyben lepkehálóval kellett kis műanyag labdákat elkapniuk a gyermekeknek.
Ők valószínűleg annyira nem, de a szüleik várták azt a délutánt, amikor sztómaterápiás eszközöket forgalmazó cégek képviselői érkeztek a táborba. Ezeket a bemutatókat mindannyian hasznosnak tartják, mert így megismerhetnek újdonságokat. Vancsa Józsefné Marika meglátása szerint sokat fejlődtek a terápiás eszközök az elmúlt évtizedekben, nőtt a választék. A kérdés egyáltalán nem elhanyagolható, mert számukra mindennapi használati cikkekről van szó, nem mindegy, mennyire kényelmesek, egyszerűen és higiénikusan használhatók-e. Anyagilag is számít, milyen termékeket vesznek, ugyanis bár a társadalombiztosítás jelenleg kilencvennyolc százalékát fedezi az eszközöknek, így sem mellékes, hogy ezer, három- vagy huszonegyezer forintot kell fizetnie egy betegnek az egyhavi sztómazsákadagért, amelyből egy nap egyet biztosan elhasználnak.
![sztomataborkiskunhalas07-0969d10915-varisandor](/media/images/sztomataborkiskunhalas07-0969d10915.width-1280.jpg)
MINT MÁSOK
– Olyan ez a tábor, mintha egy nagy család menne el nyaralni – kapcsolódik be a beszélgetésbe egy nagykanizsai anyuka. Ancsáék mindig kiváló programokat szerveznek, a gyermekek pedig igazán jól érzik magukat – mondja. Megkérdezném erről a fiát is, de ő nem szeretne beszélni, csak bólint, hogy édesanyjának igaza van.
Ők még évekkel ezelőtt – szintén 2012-ben – a Pécsi Gyermekgyógyászati Klinikán hallottak a táborozás lehetőségéről, azóta lehetőleg minden évben eljönnek az egész családdal. Nem az ő fia az egyetlen, aki kisgyermekkora óta résztvevője az üdülésnek, a szegedi anyuka kislánya még karon ülő volt az első közös nyaraláson, ma pedig már felső tagozatos. Ő sem túl közlékeny, amikor arról kérdezem, érezte-e valaha azt, hogy más, mint a többi gyermek, illetve volt-e valaha hátránya abból, hogy sztómaviselő. – Nem – feleli röviden. Édesanyja azért bőbeszédűbb:
– Azt tartottam szem előtt, hogy ugyanúgy nőjön fel, mint a testvére vagy a kortársai. Bár ő zsákba pisil, semmi másban nem különbözik a többiektől – hangsúlyozza az édesanya. Büszkeséggel a hangjában közli, hogy lánya háromévesen, az óvoda kezdetére már szobatiszta volt, ami az ő állapotában nem pont ugyanazt jelenti, mint más gyermekeknél.
– Nehéz volt, de megtanulta. Először a fürdőkádban gyakoroltuk, hogyan kell cserélni a zsákot. Amióta elsajátította a technikát, egyedül csinálja. Már az óvodában sem hagyta, hogy segítsenek neki: kaptunk egy segítőt, de a kislányom nem hagyta „dolgozni”, közölte vele, hogy köszöni szépen, de neki ez megy egyedül is – meséli.
Elmondja, mennyire szerencsések voltak abban, hogy az óvoda a vártnál empatikusabban és körültekintőbben állt kislányuk betegségéhez. – Már az első értekezleten kiálltam a többi szülő elé és elmondtam, hogy a lányom kis zsákkal a hasán él, beszéltem a betegségről. Kértem, hogy otthon magyarázzák el a gyerekeiknek, miért láthatják majd ezt a gyermekem hasán, ha levetkőznek – emlékszik vissza. Még ma is hálás az óvó néniknek, akik az első napok egyikén leültették a gyerekeket, és szépen elmagyarázták nekik, mi történik, ha folyadékot fogyasztunk: abból vizelet lesz, amely pisiléssel ürül ki a szervezetből. Elmondták, hogy van közöttük egy kislány, akinél ez nem egészen úgy működik, mint másnál. – A lányom pedig szívesen megmutatta annak, akit érdekelt, és így teljesen elfogadták, sosem bántották emiatt – teszi hozzá a szegedi édesanya.
Többen is elmondják azért, hogy nem mindenhol ilyen elfogadók a gyerekek, főleg az általános iskolában kezdik ki társaik a sztómásokat betegségük miatt, sokszor csúfolják őket, néha ki is közösítik. Ezért is fontos a tájékoztatás – érzékenyítés – mellett, hogy legyen olyan hely, ahol biztonságban érezhetik magukat más gyermekek társaságában.
BERGSTRÖM-DÍJ
A Magyar ILCO Szövetséget Horváth Gyula alapította 1980-ban, miután Svédországban megoperálták. Ott találkozott Bergström Zsuzsával, aki akkor már hat éve volt sztómaviselő. Az asszony felkarolta a gyerekcipőben járó magyarországi sztómarehabilitációt, segített a magyar szövetség megalapításában, egyeztetett segédeszközgyártókkal, az illetékes minisztériummal, később pedig több fórumon is beszélt a sztómával élők helyzetéről, problémáiról. Ezért a tevékenységéért választotta a Magyar Koloproktológus Társaság 2007-ben díja névadójának, amellyel a sztómásokért fáradozók munkáját ismerik el. Vancsa Józsefné Marika 2019-ben kapta meg az elismerést és a vele járó aranygyűrűt, amelyet most is büszkén visel.
![sztomataborkiskunhalas06-1fcaa2b437-varisandor](/media/images/sztomataborkiskunhalas06-1fcaa2b437.width-1280.jpg)
MINT MI
– A tábor rengeteget segített a fiunknak abban, hogy feldolgozza a betegségét. Nekünk, szülőknek is, mert nyíltan beszélhetünk róla, látjuk, mások hogyan élik meg, elleshetjük, eltanulhatjuk egymástól a praktikákat – mondja egy Kaposmérőről érkezett édesanya, férjével és két gyermekével vesz részt a táborban. – A tábor a családot is összekovácsolja egy kicsit. Nyugodtan mondhatjuk, hogy minden évben várjuk, szívesen jövünk ide, mert tudjuk, kikkel leszünk együtt – fűzi hozzá az asszony. – Itt egymás támaszai vagyunk – mondja ki a lényeget. – Fontos, hogy lássák a gyermekek: nincsenek egyedül, ugyanúgy játszhatnak, biciklizhetnek, focizhatnak, úszhatnak, mint az egészséges társaik – teszi hozzá Vancsa Józsefné Marika.
Kunosné Kothencz Anna tapasztalata szerint könnyebb sztómásnak lenni, ha az ember gyermekkorában válik azzá. – Ők ezzel nőnek fel, természetesnek veszik, ellentétben a felnőtt páciensekkel, akik legtöbbször az autoimmun eredetű Crohn-betegség vagy rosszindulatú daganat miatt kapnak sztómát. Nekik sokkal nehezebb – hívja fel a figyelmet.
Miközben beszél, a mellette ülő asszonyra pillant. Ő az egyedüli, akin észreveszem, hogy kötést hord, de nála is csak azért, mert V nyakú felsőt visel, elsőre nem mondanám meg, hogy sztómája van. – Immár tizenkét éve, Crohn-betegség miatt – mondja a varrónőként dolgozó Kiss Mónika, aki a táborokban segítőként van jelen. – A betegségemnek van még egy szövődménye, a bélgyulladásra kapott gyógyszerek mellékhatásaként tönkrementek a veséim, így két éve dialízisre járok – mondja, miközben könnyek szöknek a szemébe. – Nem egyszerű az életem, de örülök, hogy itt tudok lenni – jelenti ki. Rákérdezek, hogy a családja mennyire támogatja a betegségében, mire ő csak megrázza a fejét: – Nekem ők a családom.
A cikket elolvashatják a Reformátusok Lapjában is, amelyben további érdekes és értékes tartalmakat találnak. Keressék a templomokban és az újságárusoknál!
Sztómás gyermekek tábora Kiskunhalason
Hívő reformátusként és orvosként évek óta segíti a sztómával élő gyermekeket és családjukat Nagy András Péter. A sebész vezette szakmai szervezet nyáron táborozni viszi őket; az üdülést idén a Magyarországi Református Egyház is támogatta. A sztóma egy művi végbélnyílás, amit születési rendellenesség vagy későbbi megbetegedés miatt kell kialakítani. A kiskunhalasi táborban idén nyolc beteg gyermek és a családjuk pihenhetett együtt, közös játékkal, fürdőzéssel, kisvasutazással feledve a mindennapok terheit, miközben a szülők szakemberekkel és egymással is megoszthatták tapasztalataikat, így segítve egymást.