Major Ádám mindössze kilencéves, de nap mint nap megküzd az életéért. A gyógyíthatatlan Duchenne-féle izomdisztrófia nemcsak a kisfiú, hanem az egész család életét gyökerestül felforgatta és mindörökre megváltoztatta. Hároméves korában az önfeledt gyermekkort felváltották a kórházi kezelések, a gyógytorna és a folyamatos harc a betegséggel. Szülei minden mozdulatában ott rejlik a féltés, az erő és a remény. Gyűjtésbe kezdtek, hogy a gyereküknek esélye legyen nemcsak túlélni, hanem felnőni is. Az élet reménysugarát az Elevidys nevű génterápiás készítmény jelentheti, ennek ára azonban meghaladja az egymilliárd forintot.
Major Ádám szüleivel és testvérével
Négyfős család érkezik az interjú helyszínére, Major Ádámot édesapja tolja a kerekesszékben, mivel a fiú járása az utóbbi időben vészesen leromlott. A látványtól összeszorul a szívem, hiszen ennyi idősen a legnagyobb gondja az kellene, hogy legyen, hogy ki veszít a fogócskában, nem pedig az, hogy minden egyes lépéséért megküzdjön.
A kanapéig Ádám már a segítőeszköz nélkül próbál eljutni. Léptei megfontoltak, minden centimétert mosolyogva tesz meg. Ha meginog, édesapja és édesanyja azonnal ott teremnek mellette, kezükkel támogatják őt. Testvére, a hatéves Zsófia már hozzászokott bátyja állapotához, hiszen ebbe a helyzetbe született bele. Édesanyja szerint, ha Ádám elesik a lépcsőn, húga nem lepődik meg, csak segítségért kiált. A civakodás természetesen az ő kapcsolatukban is jelen van, de a kislány féltő szeretettel óvja a bátyját. – Volt olyan, hogy Ádi valamit rosszat csinált, és rászóltunk – meséli az édesanya. – Zsófi azonnal kiállt mellette, mondta, hogy ne bántsuk, és hamarabb sírva fakadt, mint a testvére.
Ádám családja 2021-ben költözött Kárpátaljáról Besenyődre, hogy a kisfiú orvosi ellátást kaphasson Magyarországon. A Duchenne-féle izomsorvadás nemcsak a mozgását érinti, a betegség a szívizmot és a légzőizmokat is fokozatosan gyengíti, ezért rendszeres kardiológiai és pulmonológiai vizsgálatokra szorul. Az izomgyengülés miatt a gyógytorna is elengedhetetlen, hogy minél tovább megőrizhesse a mozgásképességét. A Bethesda Gyermekkórház rendszeres látogatója, ahol a szív- és légzőizmainak állapotát is folyamatosan ellenőrzik. A gyógytorna és a rehabilitáció szerves része Ádám mindennapjainak.
Hálával gondolnak minden apró gesztusra, támogatásra és segítségre
Mi az a Duchenne-féle izomdisztrófia?
A Duchenne-féle izomdisztrófia (röviden: DMD) egy ritka, genetikai eredetű izombetegség, amely kizárólag fiúkat érint. A problémát egy, az X-kromoszómán található gén hibája okozza, emiatt a szervezet nem tudja előállítani a disztrofin nevű fehérjét. Ez a fehérje létfontosságú az izmok egészséges működéséhez, stabilitásához és regenerációjához. A betegség korán, általában kisgyermekkorban jelentkezik, és az izmok fokozatos, visszafordíthatatlan gyengülését okozza. Először a járás válik nehézkessé, majd idővel kerekesszék használata válik szükségessé, később a légző- és szívizmokat is érintheti. Jelenleg nem létezik végleges gyógymód, de bizonyos terápiák, gyógyszerek és gyógytorna segítségével lassítható a betegség lefolyása, és javítható az érintettek életminősége.
Az, hogy a család élete Ádám köré szerveződik, már természetes számukra. Viktória abban az iskolában dolgozik Besenyődön, ahol a kisfia is tanul. Ádám osztálytársai és tanárai most találkoztak először ilyen beteggel, nyitottsággal és érzékenyen viszonyulnak hozzá. Az édesanya számára azonban nem volt ismeretlen ez az öröklődő betegség: bátyja tizenhét éves korában hunyt el szintén Duchenne-féle izomdisztrófiában. – Nem bírnám elviselni, ha Ádinak is ugyanez lenne a sorsra – mondja megtörten.
A falu közössége mintegy láthatatlan védőhálóként veszi körbe őket. Az édesapa szerint az ott élőkre összekovácsoló erővel hatott a helyzetük: az emberek összefogtak Ádámért, sokaknak ez már nemcsak segítségnyújtás, hanem egyfajta közös misszióvá vált. Ádám hasonló nevű édesapja presbiterként szolgál a Besenyődi Református Egyházközségben. Simon Döme András református lelkipásztor legutóbb jótékonysági koncertet szervezett, a templom zsúfolásig megtelt. – Végigsírtuk azt a két órát – meséli az édesanya. – Nagyon megható volt látni, hogy ennyien mellettünk állnak a nehéz időkben – teszi hozzá meghatottan.
A két gyermek ritmusát összeegyeztetni rendkívül nehéz, Viktória figyelme gyakran kettészakad
Miközben a gyerekek játszanak a másik szobában, a szülők gondolatai már a jövő körül forognak – egy olyan jövő körül, amelyhez nemcsak hitre és kitartásra van szükség, hanem egy szinte elképzelhetetlen pénzösszegre is. Az „Összefogunk Ádiért” Alapítványt azzal a céllal hozták létre, hogy a kisfiúnak elérhetővé váljon az életét megváltoztató, rendkívül költséges génterápiás kezelés.
„Ádi életét csak egy olyan terápia mentheti meg, amely kizárólag az Egyesült Államokban és Dubajban érhető el. Az Elevidys nevű génterápia az egyetlen lehetőség a számára, hogy teljes életet élhessen és meggyógyuljon. Ennek a génterápiának az ára 2,9 millió dollár, ami átszámolva mintegy 1,1 milliárd forint.”
Itt lehet adománnyal támogatni Ádámot:
„Miért pont Ádi?” – hangzott el számtalanszor édesapja imáiban, amikor először szembesültek a diagnózissal. A kérdés mögött fájdalom, értetlenség és kétségbeesés húzódott meg, de idővel a kétségből hit, a kérdésből pedig küldetés lett. A mindig nyüzsgő, mindenre kíváncsi, mosolygós kisfiúra és családjára hatalmas teher nehezedik, mégis ebből a teherből merítenek erőt nap mint nap. Ma már azért imádkoznak, hogy a kisfiuk meggyógyuljon. Elfogadták sorsukat, megértve, hogy Isten rendelte így, hogy végig kell járniuk ezt a nehéz, rögös utat.
A szülők reggelente azért imádkoznak, hogy erőt kapjanak a Mindenhatótól, esténként pedig hálát adnak azért, hogy megkapták azt
Ádám szeptembertől egy mozgásjavító általános iskolában kezdi meg a tanévet, ahol olyan gyermekek lesznek a társai, akik hozzá hasonlóan mozgásszervi betegséggel küzdenek. A kihívások azonban tovább gyarapodnak: a család Budapestre költözik, hogy Ádámnak könnyebb legyen a speciális iskolába járás. Az édesapának új munkahelyet kellett találnia, miközben az eddigi életüket maguk mögött hagyják. A lakáskeresés sem egyszerű, hiszen akadálymentes, kerekesszékes közlekedésre alkalmas, a lélegeztetőgépnek megfelelő helyet biztosító otthont kell találniuk.
A beszélgetés végére egy olyan elszánt családot ismerhettem meg, ahol a legnehezebb időkben is hitből és szeretetből merítenek erőt. Minden nap újult erővel küzdenek a nehézségekkel, még akkor is, amikor már úgy érzik, belefáradtak az egészbe. Bíznak abban, hogy a kezeléshez szükséges összeget minél előbb sikerül összegyűjteni, és Ádám gyorsan romló egészségi állapota a génterápiának köszönhetően javulni fog.