Sorstárs szülők mentora – Edit így erősít ADHD-s és autista gyerekeket nevelőket

Miközben egyre több gyermeket diagosztizálnak figyelemhiányos hiperaktivitás-zavarral, miért lett szinte divat, hogy nem érintett emberek is előszeretettel állítják magukról vagy egymásról, hogy ADHD-sok?

Ez lehet irónia, de lehet magyarázatkeresés, önigazolás is felnőtt ember szétesettségére, szertelenségére, azon túl, hogy sok diagnosztizálatlan érintett is lehet közöttünk. Annyi bizonyos, hogy a mai társadalom e markáns neurológiai sajátság nélkül is ADHD-s tüneteket mutat, ugyanis annyira sok inger ér gyereket, felnőttet, annyira felgyorsult a világ, hogy sokszor palástolhatatlanul „züzük” vagyunk. Nem tudja feldolgozni, pláne elrendezni az idegrendszerünk sem a minket záporozva érő rengeteg ingert. Az emberi agy nem erre lett kitalálva! Persze biztos régen is megvolt az az izgő-mozgó meg fura, kicsit hiperaktív valaki, aki túl sok mindent csinál, ebbe is, abba is belekap, meggondolatlanul cselekszik, vagy aki elmereng, „nem ott van” a tevékenységében, ahol éppen elvárnák tőle… De régen ez sokkal kevésbé jelenthetett önmaga és a közösség számára problémát, mert lényegesen kevesebb volt az inger, illetve a tevékenység, amit egyszerre el kell végezni. Ma az igazi ADHD-soknál jobban előjön a nehézség, hogy az alapdolgokat, alapvető, mindennapokban szükséges funkciókat se tudják végezni. Mondjuk föl kéne tudni idejében öltözni az iskolába induláshoz, de leragadnak máshol… Vagy besokallnak, és lefagynak, esetleg elfogadhatatlan viselkedést mutatnak.

Mintha bizonyos tünetek közösek volnának az autistákéival, akik szintén nagy arányban vannak jelen a társadalomban.

Szakemberektől gyakran hallani, hogy meredeken nő a számuk az érintett gyerekeknek, teljesen mindegy, hogy ADHD-ról vagy autizmusról beszélünk. A kettő között nagyon kicsi a határvonal, vannak tudósok, akik vizsgálják, mennyiben lehet biztosan különbséget tenni. Ráadásul gyakran egy emberben, gyermekben magában a diagnózisban is szétválaszthatatlanul ott van az autizmus mellett a figyelemhiányos hiperaktivitás-zavar. Az ADHD-soknál is gyakran megjelennek a beilleszkedési nehézségek, például nem tudnak kapcsolódni, vagy nem jól viszonyulnak társaikhoz, környezetükhöz. A túl sok inger az autistákéhoz nagyon hasonló kiborulásokat is eredményezhet náluk. Előfordul olyan ADHD-s óvodás gyermek, aki harap – éppen úgy, mint nagyon sok autista.

Mondana pár jellemzőt az ADHD-s gyerek kudarcaira, főleg a fejlesztés előtt?

Nem tudnak eredetileg több olyan alaptevékenységet elvégezni, amelyek az élet mindennapjaihoz szükségesek. A felöltözés nehézségét már említettem, de gyakran nem tudnak rendesen enni, normálisan közlekedni, tanulni, munkát elvégezni sem. Ez súlyos gond a családban, azon belül pedig a szülőknek a legnagyobb teher. Például mert a gyerek tizenkét évesen is állandóan elhagyja mindenét, és egy szál pólóban megy haza az iskolából, mert nem tudja, hol a kabátja meg a pulcsija, vagy éppen a tolltartója… Otthon is nyomban jelentkeznek a gondok, gyakori, hogy a beszédben is tükröződik a hiperaktivitás, folyamatosan beszél, beszél, nem lehet beleszövődni a mondókájába, vagyis nem alakul ki szülő-gyerek párbeszéd, és az ilyesmi a szülő idegrendszerét megterheli. Az ilyen gyerekek eredetileg a mozgásukban se ügyesek, inkább figyelmetlenek, kiszámíthatatlanok, akár nincs veszélyérzetük, folyamatosan mindent kiborítanak, összetörnek, ez is, az is leesik körülöttük, beütik a lábukat, rohanni kell a sebészetre, mert innen-onnan leesnek… Szóval nem tudhatod ADHD-s gyermek szülőjeként, mikor kell felugranod éppen, hogy egy iszonyú katasztrófát elháríts.

Hogyan hat mindez a családi légkörre?

Sokaknál hatalmas káosz alakul ki otthon és hektikus légkör – hiszen végletesen leterheltekké és kifáradtakká válnak a szülők. Ez a házastársi kapcsolatuk rovására is mehet, a sajátos nevelési igényű (SNI) gyerekek szülei esetében a válás sokkal gyakoribb. Lehet, hogy kevés idejük marad egymásra, de ha volna is, nem tudnak közösen kimozdulni, elvonulni, azon az áron sem, hogy bébiszittert fogadnak, mert a gyerekvigyázó nem vállal ilyen gyereket, aki folyamatos figyelmet igényel, vagy ha vállal is elsőre, legközelebb már nem. Ha az anya nem engedheti meg magának, hogy állástalan legyen, őt a munkahelyén akárhányszor felhívják az iskolából, hogy már megint nagy baj történt a gyerekével, és azonnal menjen érte. De egyébként is hetente felhívja az osztályfőnök, hogy nem lehet kezelni a gyereket, az órát folyamatosan zavarja, nincsen felszerelése, kezdjen már vele valamit, oldja már meg a szülő…

Ön hogyan tudja fejleszteni gyermekét, aki – a három közül – maga is érintett?

Gáborkánál nem merült fel, hogy gyógyszer is kell, mert látták a gyógypedagógusok, hogy működnek esetében más eszközök is. A fejlesztés a viselkedésterápián alapszik.

Közbevetőleg: mit vall a gyógyszerezésről?

Voltak például olyan szülők a látókörömben, akik a gyereknek egészen tizenkét éves koráig ellenálltak a szakember tanácsolta gyógyszeres útnak, mondván, olyanok ezek, mint a hangulatjavítók. De mivel addigra már a sokadik iskolából rakták ki a – súlyos mértékben ADHD-s – gyereket, megpróbálták mégis a gyógyszeres utat. Azt mondta a gyerek otthon: „Olyan jó, hogy tudok figyelni!” Arról is beszámolt később, hogy nehezebben tud aludni. Abban egyeztek meg a gyerekükkel, hogy amikor úgy érzi, a suliban nagyon lényeges, hogy optimálisan tudjon működni, akkor elkezdi szedni a huszonnégy óra alatt kiürülő gyógyszert, máskor meg szünetelteti. Ez csak az egyik fajta ADHD-s gyógyszerrel kapcsolatos történet, de mutatja, hogy elutasítani mindenáron, minden érintett gyereknél nem érdemes. Van, hogy ezen múlik, egy gyerek el tudja-e végezni az általános iskolát normál oktatásban. Nagyon-nagyon nem mindegy, hogy kiesik-e valaki a normál iskolarendszerből, vagy nem. Látom, olykor a gyógyszer a gyerek életét is meg a családét is rendbe rakhatja. Több szülőtől hallottam, megbánták, hogy nem előbb kezdték el. Persze mindig mérlegelni kell, mennyire súlyos a helyzet, van-e más lehetőség.

Ott tartottunk, hogy önöknél, a Cserna családban elég volt a viselkedésterápia…

Ennek a lényege gyakorlatiasan szólva az, hogy a helyes viselkedést tanítjuk és jutalmazzuk. Nagyon egyszerű szabályokkal dolgozunk, megsegítve ábrákkal, és ha ezeket a szabályokat ügyesen betartja a gyerek, kap valami olyan jutalmat, ami neki fontos. Az ADHD-sok nagyon kapnak bizonyos számítóképes játékokon, de ezt csak jutalomként célszerű adni nekik. Például ha tudnak az asztalnál ülni fél órán keresztül, nos, az is ilyen jutalomképes elvárás.

Iskolai lecke…?

Hogyne. Amikor Gáborka kezdte az iskolát, és hazajött, egy hónapon keresztül üvöltve feküdt akár egy órán át a konyhaasztal alatt, hogy ő nem hajlandó a házi feladatot elkészíteni. Én azt mondtam „Márpedig addig nem tudsz sajnos olyan mesét nézni, amit szeretsz.” Ez mindkettőnknek iszonyú volt, felőlem nézve az, hogy az anyai gyöngédséget ki kellett kapcsolnom egy időre. Azt az ellenállást kibírni minden nap… De az első hónap alatt annyira megszokta a szabály betartását, hogy még a mai napig is igaz: miután hazajön, és van valami házi feladata, mindennél előbbre veszi az elkészítését, merthogy valaha sikerült neki ezt szokásává tennie.

Jól értem? A házi feladat írásánál már rég nem kell külső jutalom?

Nem, mert ezen a területen a jutalom pavlovihoz hasonló reflexének szerepét átvette a sikerélmény, a szabályoknak való megfelelés öröme.

Még a jutalmazás stádiumához: amikor a jutalom lebeg az ilyen gyerek szeme előtt, mit növel benne? A céltartást, az akaraterőt?

Leginkább szerintem a fókusz áthelyezésében segít. Ők ugyanis „gyárilag” inkább csak arra tudnak figyelni, ami őket érdekli. Ami nem érdekli, az arra irányuló összpontosítást esélytelen csak úgy elvárni. A jutalmazással viszont éppen annak az elvégzésére tanítjuk meg őket, ami érdektelen számukra. Merthogy a jutalomért képes lesz a feladatra összpontosítani, és ez aztán automatizmussá válik bennük, hiszen áthangolódik az idegrendszerük, az agyuk.

Tehát akkor magát a fejlesztést főleg a szülő végzi.

Hát szülő nélkül nem is megy! Úgy nem működik, hogy nincs egyéb dolgom, mint elvinni a szakemberhez, aki majd megtanítja. Az ADHD-s gyermekek diagnosztizálása, ellátása, egyáltalán a szakember szerepe rendkívül fontos. De mondjuk egy gyógypedagógus bár időközönként együtt foglalkozik a gyerekkel és a szülővel, az utóbbival ismerteti meg a viselkedésterápia módszerét, filozófiáját, hogy otthon, a mindennapokban alkalmazhassa a csemetéjén.

Mikor megkapta a kisfia diagnózisát, nehéz volt meghoznia a döntést, hogy bele kell állnia egy húzós új otthoni feladatba – fejlesztőmunka –, magyarán át kell csoportosítania az erőiből máshova?

Egyáltalán nem volt megrendítő ez, mert az akkor még csak hétéves Gáborka mindig is elképesztő energiákat emésztett föl. Amikor megtudtam, mi van, elsőnek hatalmas felszabadultság érzése járt át: „Végre legalább tudom, hogyan tudok neki segíteni!” Óriási élmény volt, hogy végre kapok eszközöket a kezembe. Addig ugyanannyi energiát kellett elégetnem, ám azt se tudtam, mihez nyúljak a gyermekem érdekében, aki nagyon cuki különben, csak kezelhetetlen és értetlen – már az oviban is álladóan baj volt vele. De ismétlem, a szülő nem vonulhat ki a diagnózis után sem a gyereke problémájából! Ha nem határozza el, hogy ezeket a viselkedésterápiás eszközöket igenis használja, továbbra is arra fog elmenni az energiája, hogy a káoszt igyekezzen kezelni, borítékolható kudarccal.

Szép kihívásnak tartja, hogy betöltse a szülői hivatást a szóban forgó nehéz terepen is?

Az ember alázatát növeli. Nincs ugyanis annyi erő egy szülőben, amennyire szükség volna egy ilyen feladathoz. Ki kell mondani: „Én ehhez kevés vagyok.” Ez persze szembeszegül a mai ember felületes gondolkodásmódjával, azzal a hamis tudattal, hogy mindent meg tud önerőből oldani – mintha istenek volnánk mi, emberek. Pedig szükségünk van egymásra. A gyerekemnek elsősorban szüksége van rám, és a közös munkálkodásból gyönyörű közös sikerélmény lehet. Rengeteg ilyen élményem volt Gáborkával, aki ma már tizenhat éves.

Hol tart tizenhat évesen a fejlődésében?

Például idén már önállóan vonatozik be Biatorbágyról Zuglóba iskolába. Atlétikai edzésekre is önállóan jár itt, helyben, szép sporteredményei mutatkoznak. Kerékpárral megy el a biai református gyülekezet heti ifialkalmaira, vasárnaponként ott van a gyermek-istentiszteleteken, és segédkezik a kisebbek körül. Annyira önálló különben, hogy egyedül elengedhetjük az ország távolabbi nagyvárosaiba is, ahol előszeretettel nézelődik. Számára a fő látványosság a helyi sportcsarnok.

Építheti a hívő szülő hitét a gyermeke ADHD-s, illetve autisztikus meghatározottsága?

Újjászületett hívőként azt hiszem, jobban tudok viszonyulni az SNI-s gyermek neveléséből fakadó többletterhekhez, holott alkatilag nem biztos, hogy erős volnék. Még inkább tudom, mennyire szükségem van Istenre, és ez is oda hajt hozzá. Jézus a nehéz évek alatt átsegített azon is, mikor nyilvános helyeken kezelhetetlen volt Gáborka. Hiába néztek rám csúnyán, megítélőleg, tudtam, az Úr kezében vagyok, és hogy ő lát engem meg a gyerekemet akkor is – és ez elég. Az imádság lehetősége mindig ott van, hogy tudatosítsam magamban, ő az, aki erőt tud adni a következő perchez, a holnaphoz, de a következő tíz évhez is. Sokszor a további erőt úgy vehetjük át, ha kifejezzük hálánkat. Aztán ott van az is, hogy Isten nemegyszer indít más, hasonló sorsú szülőknek kimondani, hogy tényleg, nagyon kemény, embertelennek tűnő egy ilyen harc, és néha én is eljutok odáig, hogy kifogyok az erőmből, de ilyenkor mindig Istenre tudok nézni, aki valóban képes csodákat tenni, és meg is tapasztaltam a csodákat – például olyan fejlődések következtek be a gyerekemnél, amilyenekről nem is álmodtam.

Gyakran találkoznak az ADHD-sok szülei ítélgetéssel, meg nem értéssel?

A külvilág kézenfekvő reakciója ez. És valahol nem is csoda, hiszen kívülről sokszor egy neveletlen, kezelhetetlen gyerek látszik. De maga az SNI-s gyermeket nevelő lehet, hogy kifelé is türelmesebbé lesz másokkal. Ez megint egy ajándéka és lehetősége a helyzetének. Én is így vagyok ezzel. Nem állapítom meg valakiről, hogy de problémás ez vagy az az ember, hanem átérzem: ki tudja, milyen nehézségekkel küzd, és mennyi segítségre volna szüksége ahhoz, hogy normálisan tudja az életét élni. Konkrétan a sorstárs felé is elindíthat ez! Ha a játszótéren látok egy számomra jól felismerhetően ADHD-s vagy autista megnyilvánulást, mondjuk csillapíthatatlanul visít egy gyerek, akkor nem arra gondolok, na hát, nem tudta megnevelni az a szülő. Inkább arra, lehet, hogy ez az anyuka már évek óta nem alszik normálisan, hullafáradt, illetve nincs módszere a helyzet kezeléséhez. Ilyenkor akár oda is megyek és megkérdezem, tudok-e valamit segíteni neki. Megdicsérem, milyen türelmes a gyerekével, vagy hogy milyen jól reagálta le ezt a hisztirohamot. Sorstárs szülőknek sok esetben óriási szükségük van már csak egy ilyen apró támogató gesztusra is. Hát ha még meg is hallgatom érdemben…

Miért érték ez egy hasonló helyzetű másik embertől?

Nagyon sokszor nem értik a körülöttük lévők őket, hogy miért vannak annyira kiborulva, feldúlva vagy megfáradva. Ha egy SNI-s gyerek anyukája elsorolja, mi van náluk otthon, az átlag anyuka legyint, „jó, hát ez nálunk is előfordul”. Csakhogy nem mindegy, hogy nap mint nap vagy csak havonta egyszer van olyan széria, amikor minden borul! Más, mikor mondjuk velem beszélgetnek, aki pontosan értem a panaszukat, annyira hálásak, hogy valaki végre érti őket, végigmondhatják, kijöhet belőlük az egész, akár elkezdhetnek a jelenlétemben sírni. Valaki visszaigazolja nekik, hogy mind elfogadható, érvényes érzés, ami bennük van és hogy tényleg iszonyú nehéz nekik. Viszont meg is érthetik: tényleg van remény, nem hiábavaló, sőt érdemes sok energiát fektetni az ügybe, mert vannak eszközök.

Erre a szükségükre érzett rá, amikor igyekszik összetartani a sorstárs szülőket?

Ha a szülő megkapta a diagnózist a gyerekére, mint mondtam, sokszor megkönnyebbül egy pillanatra. De ha útmutatást nem kapott, hogy merre kell mennie, mit kell tennie, mire számíthat, légüres térben érzi magát, szinte kiesik a társadalomból. Jól emlékszem erre a saját életemből. Valakitől kaptam pár könyvcímet, de szakembert senki se tudott mondani. Sok kutakodás kellett, míg végleg célhoz értem, megnyugodhattam, megtalálhattam az utat a helyzetünk javulásához. Azt mondtam, biztos, hogy nem csak mi vagyunk az egyetlen család, ahol sérült gyermek van, és én nem akarom, hogy azoknak a szülőknek is ezt a kínzó tanácstalanságot és magára maradottságot kelljen átélnie!

Nem maradt magányos harcos…

Az látszott hatékonynak, hogy összefogok olyan civil szervezettel – ha van –, amely SNI-s gyerekek szüleit igyekszik segíteni. Nem rögtön találtam ilyet, de végül elém bukkant az Életfa Csoport Egyesület, egy Érden és környékén élő „sorstárs” szülők közössége. Ők eredetileg főként súlyos, halmozottan sérült gyerekekkel foglalkoztak – mert az alapítók jobbára ilyen gyermekek szüleiből álltak –, de volt már a körükben egy-két autista és/vagy ADHD-s gyermeket nevelő szülő is. Befogadtak, és olyan mentorszülővé képeztek bennünket, akihez ADHD-s és autista szülőtársakat lehet küldeni. Ma új szülők éppen ilyen körből érkeznek hozzánk a legtöbben. A mentorálást telefonon, videocseten, írásban, illetve élő találkozókon végzem, egyénenként és csoportnak. A beszélgetéseket mindig elviszem olyan irányba, hogy meg tudjanak nyílni az emberek, kiadhassák magukból, ami bennük van… Hogy érezhessék, nem szorítkozik a törődésünk arra, hogy pár iskolacímet, szakember-elérhetőséget adjunk, mert van itt egy közösség, amelyhez fordulhatnak, ha összeomlásban vannak, s ahova mehetnek „kapaszkodni”. Meggyőződésem, az a jó, ha minden érintett szülő mellett szakember is meg sortárs szülő is áll.

Mennyire viszi bele a munkájába a megélt keresztyénségét?

Nemcsak azért nem állok neki direktben, szisztematikusan téríteni, evangelizálni, mert ez világi szervezet. Hanem például mert sokan vannak, akiknek rossz élményük volt vallási közösségükkel. De vannak olyanok is a közösségünkben, akik mélyen hívők, és ki is érzik egymásról, rólam. Így a személyes minta által az egyik hívő erősítést nyer a másiktól, illetve a keresők is inspirációt nyerhetnek.

Említette, az Istenhez kapcsolódást erősítette önben, hogy ADHD-s gyermeket nevel. Ez töretlen folyamat volt?

Ó, dehogy! Hullámzások, mélypontok is jelentkeztek bőven, volt, mikor úgy éreztem, Isten büntetése, ha egy családban sérült gyerek van. Igék segítettek, hogy ilyen lehúzó vélekedések ne sokáig kísértsenek. Például az Ézsaiás 44-ben találtam ilyet, azt olvastam, „Ne félj szolgám, Jákób (…) akit kiválasztottam! Kiárasztom lelkemet utódaidra, áldásomat sarjadékaidra. (…) Egyik azt mondja majd: az Úré vagyok (…)” és így tovább. Eleve nagyon féltem lánykoromban attól, hogy gyerekeket szüljek, mert felismertem, hogy a világ nagyon rossz, és kétely volt bennem, tudom-e majd őket Isten felé terelgetni. Mi van, ha kárhozatra szülök valakit? Ezen tépelődtem, de ez az eljegyzésem reggelén kapott igém bátorságot adott. Az említett igére később is visszamutathattam imádságban: „Ha ezt az Igét adtad, Uram, csak lesz valami, akkor az nem véletlen és csak tartani fogod az ígéreted!” Még konkrétabban adott választ a családba bekerült ADHD-problémára az 1Korintus 25, ahol egyszer csak ezek a sorok bukkannak fel: „A világ erőtleneit választotta ki magának, hogy megszégyenítse az erőseket, s a világ nemtelenjeit és megvetettjeit választotta ki magának Isten és a semmiket, hogy a valakiket megszégyenítse, hogy senki ne dicsekedjék előtte.”

Tudnak hinni Istenben az ADHD-s és az autista gyerekek?

Ezek a gyerekek nem akadályozottak a hitre, sőt! Akiknek van ez a sajátságuk, teljes értékű Isten-kapcsolatuk lehet, úgy, ahogyan Isten azt szeretné. Lehet, hogy ha sérültséged miatt nem tudsz megfelelni ennek a világnak, könnyebben találsz Istenre, mert élesebben megláthatod, ki az, akiben benne van az esélyed, aki tud erőt, győzelmet adni, csodát tenni. Ha úgy érzed, senki sem tud segíteni, Isten ott van, és lehet hozzá imádkozni. Megtapasztalják a gyerekek, Gáborka is, hogy ha nem és nem megy valami, hiába szenved vele, akkor imádkozunk egyet, és – sikerül. Sokszor mi, nem sérültek túlbonyolítjuk a hitet. Én úgy látom, számukra viszont sokkal egyszerűbb és magától értetődőbb az Isten-kapcsolat. Gáborkánknak egyszer valami makacsul nem ment az iskolában, de imádkozott, és másnap sikerült neki. Azzal jött haza lelkendezve: „Anya, imádkoztunk és sikerült!” Tényleg hozzá – Istenhez – kötötte azt a szabadítást és sikerélményt.