Világújdonságnak számító módszerrel kezelnek egy kislányt a Református Pulmonológiai Centrumban

Közép-Európában elsőként Törökbálinton, a Református Pulmonológiai Centrumban kezdődött meg egy cisztás fibrózisos kislány kezelése a világújdonságnak számító módszerrel. A már hat évnél fiatalabb gyermekeknek is adható készítménynek köszönhetően a betegek csaknem olyan életminőségben és életkilátásokkal élhetnek, mint egészséges társaik. A legújabb gyógymód Magyarországon a világon az elsők között vált elérhetővé az ilyen fiatal páciensek számára is, ráadásul teljesen ingyen.

Már túl van az első kezelésen és jól van az az ötéves kislány, aki Közép-Európában elsőként, de a világon is az elsők között Törökbálinton, a Református Pulmonológiai Centrumban kapta meg a cisztás fibrózis kezelésére kifejlesztett, hat éven aluliaknak is adható speciális készítményt. Az úgynevezett hármas kombinációs modulátor terápia eddig elképzelhetetlen javulást, hihetetlen eredményeket hoz: a betegségben legsúlyosabban érintett szerv, a tüdő működése a kezelés hatására várhatóan normalizálódik, a korábban gyakori légúti fertőzések pedig jelentősen ritkulnak.

A cisztás fibrózis örökletes betegség, a ritka kórok közül a leggyakoribb. Egy változatos génhiba eredményeként számos szerv károsodik, legsúlyosabban a tüdő és a hasnyálmirigy. A gyakori légúti fertőzések a közeli múltban még roncstüdő kialakulásához és végstádiumú tüdőbetegséghez, korai életkorban halálhoz, kedvezőbb esetben tüdőátültetéshez vezettek. Az emésztőrendszer súlyos károsodása soványságot, sorvadást eredményezett. A betegek átlagos életkora a kétezres évekig húsz év alatt volt, de az innovatív gyógyszereknek hála mára jelentősen emelkedett. A törökbálinti pulmonológiai centrumban a kettős kombinációs szert 2021. február 17-én, a még ennél is hatékonyabb hármas kombinációs kezelést pedig kevesebb mint fél évre rá, 2021. szeptember 3-án alkalmazták elsőként az országban gyermekek esetében. Most ez a készítmény vált elérhetővé két évnél idősebb, de hat évnél fiatalabb betegek számára is.

Ezzel a jelenleg leghatékonyabb kezeléssel a páciensek életminősége jelentősen javul: a korábban gyakori, többhetes kórházi bennfekvést igénylő antibiotikus kezelésekre és folyamatos, napi két-háromszori inhalációs kezelésre már alig van szükség, tüdőátültetésekre pedig szerencsére már nem szorulnak. A korán elkezdett kezeléssel a betegek várható élettartama az egészségesekéhez hasonló.

Magyarországon több mint félezren szenvednek cisztás fibrózisban, minden második érintett 18 éven aluli. Itthon két éve már erre a betegségre is szűrik az újszülötteket.

A törökbálinti Református Pulmonológiai Centrumban mintegy kilencven cisztás fibrózisos beteget gondoznak, vagyis a magyar betegek hatodát. Itt működik az ország egyetlen önálló gyermek-tüdőgyógyászati osztálya, amely nemcsak olyan szerencsés adottságokkal rendelkezik, mint a tiszta levegő, a hegy- és erdőközeli, parkos környezet, de a légúti fertőzések ellátásában rendkívül fontos, alapvető követelményt is biztosítja kis betegei számára: a gyermekek elkülönítve, de a szülővel együtt, fürdőszobás kórtermekben gyógyulhatnak.