Sztómával a biztonságot nyújtó falakon túl

„Nem muszáj idenézned, sőt, ha szeretnéd, ki is mehetsz addig, amíg kicserélem…” – Idézem fel a gondozó szavait és az első sztómással való találkozásomat Kiskunhalas felé autózva. Nem fordultam el. Elfogadtam, hogy idegen nekem a jelenség, az élmény pedig elsőre kellemetlen. Főleg, ha arra gondolok, hogy bárkinek szüksége lehet sztóma kialakítására, akár ideiglenesen, akár véglegesen, legyen az oka születési rendellenesség, baleset, gyulladásos betegség, bélrendszert érintő vagy akár nőgyógyászati daganat. Belátom, hogy egyedül ezt a belső idegenséget elfogadva léphetek közel a sztómaviselő gyerekekhez és családjukhoz. Eközben igyekszem feloldani magamban az ellentmondásokat. Hiszen ők egyfelől hozzánk hasonló emberek kétségekkel, dilemmákkal, rövid és hosszú távú célokkal és tervekkel, emberi konfliktusokkal és a kapcsolódás gazdagságával. Másfelől pedig kénytelenek együtt élni egy kis zsákkal, ami az iskolában beilleszkedési nehézségeket, a családnak anyagi és érzelmi terhet, az önértékelésben pedig testképzavart is okozhat. A táborozók mégis új nézőpontot nyitnak meg, hiszen életvidám, elkötelezett szervezőkkel és pajkos gyerekekkel, elszánt kamaszokkal találkozom.

Fülledt keddi napon érkezünk a Csipke Hotelhez, amelynek árnyas teraszán kicsivel később beszélgetek a tábort összefogó három hölggyel. Várakozás közben szinte zavarba jövök attól, ahogy magamban tippelgetem, vajon az éppen mellettünk elsétáló család érintett-e a sztómaterápiában. Érkezésük után Vancsa Józsefné Marika, Kunosné Kothencz Anna és Kovács Lászlóné Terike szinte rögtön kér, hogy tegeződjünk, hiszen az ILCO-ban nem létezik a magázás okozta távolság. A résztvevők ebben a biztonságos közegben bármilyen kérdéssel fordulhatnak egymáshoz és a táborban jelen lévő sztómaterápiás nővérhez, Annához, aki a tanácsokon túl pluszkötszerrel vagy épp a sürgősségire rohanva katéterrel is igyekszik segíteni. Anna immár harminc éve végzi feladatát a szakmában, amely nagyon sokrétű: a sztóma ápolásától a diétán át a megengedett sportolási lehetőségekig naprakésznek kell lennie. Jókedvűen teszi hozzá, hogy szívesen csinálja, mert ezt választotta. – Azt szoktam mondani, hogy erre vagyok hivatott, ez az én utam – folytatja, majd elkomolyodik, hiszen érzelmileg is kimerítő, hogy egy személyben sztómaterápiás és hospice nővér. Országszerte ismerik, éppen ezért évtizedek óta nem változtatott telefonszámot. – Mindig megtalálnak: egyszer Veszprémből hívott fel a doktor egy kalocsai beteg kapcsán – meséli. Anna 2013 óta társa a táborok szervezésében Marikának, aki 1987 óta maga is sztómaviselő. Tőlük tudom meg, hogy az emberek régen sem szívesen vállalták fel másoknak a speciális életmódjukat, ma azonban még kevesebben teszik meg, hogy kilépjenek a négy fal biztonságából, részben ezért egyre kevesebb a fiatal az ILCO-klubokban.

Több balatoni helyszín és fürdőváros után Marikáék harmadszor tartják a gyerektábort Kiskunhalason, ahol idén tizenkét sztómaviselő és a családjuk nyaral. Újdonság, hogy a korábbi összeszokott csapatból csak hárman vannak jelen, a többiek időközben felnőttek ugyanis, és ezzel együtt kinőtték a gyerektábort is.

Anna lelkesen mesél az előző esti labdajátékról, amiből sem a szülő, sem a táborszervező nem maradhatott ki. Ugyanilyen lelkesen készül a holnap esti közös mókázásra. A csapatra a következő napokban is rengeteg program vár, hiszen városnéző kisvonatozásra indulnak, és a Csetényi Élménypark is várja őket. Pihenjenek felszabadultan, sétáljanak, fürdőzzenek – ez Anna és Marika szívből jövő vágya. A kötetlen kikapcsolódás valóban sokat jelent a családoknak, hiszen egész életükre kihat a betegség.

Ma délutánra olyan dolgozó, felnőtt sztómaviselőket hívott vendégségbe Nagy András Péter főorvos, akiket évek vagy évtizedek óta kísér. Egyikük édesanyja, Kati már előbb csatlakozik hozzánk. Elmeséli, hogy fia, Dani, aki születése óta, negyven éve érintett, nem szereti, ha mások a problémájával foglalkoznak, nem komfortos neki a szereplés. Bár Győr mellől utaznak ide, párjával, Kírával csak rövid időre kapcsolódnak be, mivel a napjukat egyelőre a három hónapos Dávid köré szervezik. A babakocsiban mocorgó kisbabát már megelőzte a híre a táborban. Danit úgy tartják számon az őt eleven gyermekkora óta jól ismerő táborszervezők, mint annak bizonyítékát, hogy igenis lehet élni, dolgozni, családot alapítani sztómával is.

A Halasthermál Gyógyfürdő területén keresgélve a táborozókat ismét megszeppenek a gondolattól, hogy én voltaképpen önfeledten fürdőző gyerekek hasát figyelem: van-e rajtuk zacskó. És amikor egy kis telefonos segítséggel megtaláljuk a maroknyi csapatot, amelynek tagjai a szoba hűvöse helyett a medencét választották, belátom, a zacskót kereső módszerem nem vezetett volna eredményre: a strandoló táborozók elsőre semmiben nem különböznek a többi labdázó, fröcskölő családtól.

A medence mellé telepedve ismerem meg a szegedi Alizt és édesanyját, Ilonát, akik első táborozók. Kiskunhalas mégsem ismeretlen számukra, hiszen 2020-ig itt éltek, innen jártak rendszeresen a szegedi klinikára, míg a költözéssel könnyítettek az életükön. Ilonát mintha semmilyen akadály nem állíthatná meg, legyen szó több állás vállalásáról vagy a lakhatás kihívásairól. Aliz nyitott hátgerinccel született, ma két kivezetéssel él. Édesanyja elmondása szerint gyermeke a táborig meg volt győződve arról, hogy csak ő ment át ennyi mindenen. Kiskunhalason hamar rádöbbent, hogy nincs egyedül, hiszen itt sorstársakkal találkozott. Miután az úszómesterek segítségével a lány kiszáll a vízből, kerülővel indulunk vissza a hotelhez. Eközben rájövök, hogy Alizt édesanyjához hasonló eltökéltség jellemzi. Elmeséli, hogy a bentlakásos budapesti évek után ősszel Szegeden középiskolába megy, hogy számítógépes adatrögzítőnek tanuljon. Elhivatottan szeretne az egészségügyben dolgozni: az volt az álma, hogy nővér legyen, de be kellett látnia, hogy korlátozottsága miatt nem tudna minden rábízott feladatot ellátni. Gyermekgyógyásza bátorította, hogy tanuljon, és később csatlakozzon hozzá asszisztensként.

A délutáni beszámoló előtt odalépek Bencéhez, aki kicsit izgul, hiszen rég beszélt idegenek előtt, bár a szereplés sem a színpadon, sem a médiában nem ismeretlen számára. A programra főként kamasz táborozók ülnek be szüleikkel. A tizenkilenc éves fiúról ránézésre nem gondolnám, hogy mire betöltötte a tizedik életévét, nagyjából ötven műtéten esett át. A beavatkozásoknak csak az egyik oka volt, hogy vese nélkül született, öt és fél éves korában jutott el a vesetranszplantációig, bár a műtétek száma ebben a közegben nem verseny… Jelenleg postásként dolgozik, szeret bulizni, élvezi az életet, és nagy álma, hogy barátai és kedvenc focicsapata közelébe, Újpestre költözzön. Nem tagadja le, hogy az öngyilkosság gondolata is megfordult a fejében, míg végül meg nem győződött róla, hogy így is van értelme élni. Elkeseredni lehet, de nem érdemes – vallja Bence. Édesanyjának, Anikónak másfél évbe telt feldolgozni, hogy a fiúnak újszülött korától fogva ilyen nehézségekkel kell együtt élnie. Megrendítő volt látnia a gyermekét két sztómazsákkal, amelyek nagyobbak, mint a kis ember. Mellette az édesapa, László is kendőzetlenül szembesít minket az integráció határaival, hiszen a társadalom, és így a legtöbb intézmény nincs felkészülve egy sztómával élőre – a jelenlévők egy emberként bólogatnak. Mindeközben a gyerekekben az előítéletek feloldhatók, hiszen Bence betegségét egészséges húga régóta vállalja a barátai előtt, akiknek így nem jelent gondot a sztóma.

A nap során a körülöttem elhangzott történetek kavarognak a fejemben. A kamasz lány, aki iskolát vált, hogy egy új helyen ne tudjanak a katéteréről. Kortársa, akinek az osztálytársai már jól ismerik az állapotát, de előre izgul, hogy mi lesz a középiskolában. A fiú, aki nem tudja elfogadni a testét, ezért úrrá lesz rajta az önutálat, amitől a szerhasználatba menekül. A táborban sorstársi közösséget és praktikus tanácsokat egyaránt kapnak a résztvevők, amely különösen a szülőknek teremt felszabadító légkört. Együtt sóhajtanak fel, hogy az elhangzottak bárcsak eljutnának a társadalom azon tagjaihoz, akik idegenkednek a gyermekeiktől. Egy apuka a beszélgetés zárszavaként megjegyzi, hogy nem szeretne áldozatot csinálni a sztómásokból, kiemelve ezt a többi betegség közül, hiszen nem egyedül a test a fontos: a lélek még fontosabb.