„Parkinson-kór – az ajándék, amit nem kértem”

„Éveket töltöttem azzal, hogy a fájdalomról és a szenvedésről írtam. Most éveket fogok tölteni azzal, hogy megtanuljam, hogyan éljek együtt a testi fogyatékkal” – írja Yancey.

„Egy évvel ezelőtt Coloradóban, síelés közben világos utasításokat adtam a lábaimnak, hogy a hegynek lefelé forduljanak, de nem engedelmeskedtek. Egy fának csapódtam, összetörtem a síbakancsomat és a sílécemet, valamint súlyosan megsérült a bal vádlim is. Furcsa volt, az agyam parancsokat adott, és a lábaim egyszerűen figyelmen kívül hagyták ezeket” – írja.

A következő néhány hónapban egyéb tünetek is jelentkeztek. Megváltozott Yancey járása és testtartása. Az egyébként is apró betűs kézírása még kisebb és hanyagabb lett. Éjszaka hallucinációkat élt át alvás közben. Sokkal több hibát követett el gépelés közben, a saját bevallása szerint az egyébként is pocsék golfjátéka pedig tovább romlott. Az orvosának megemlített egy lehetséges diagnózist, de azt a választ kapta: „Nagyon jó formában vagy, Philip. Nem lehet Parkinson-kórod.”

Tavaly ősszel tovább súlyosbodott a helyzete. Folyamatos időzavarban élt, kétszer annyi időt vettek igénybe számára még az olyan egyszerű feladatok is, mint egy ing begombolása. Úgy érezte, mintha valami lassan mozgó, koordinálatlan idegen vette volna át az uralmat a teste fölött. Amikor a környezte is elkezdte észlelni a változásokat, akkor tudta, hogy ki kell vizsgáltatnia magát. 2023 januárjában erősítették meg a Parkinson-kór diagnózisát, amely egy, az agy és az izmok közötti kapcsolatokat megzavaró degeneratív betegség. Azóta elkezdte a dopaminalapú kezelést és a fizikoterápiát is.

Amikor néhány közeli barátjának beszámolt betegségéről, attól tartott, hogy egy állandó jelzőt kap majd, és ezentúl nem csupán Philip lesz, hanem Philip, a parkinzonos. Félt, hogy az emberek már csak így fogják látni. „Belül ugyanaz a személy maradtam, kérlek, ne a külsőségek alapján ítélj meg, mint például a lassúság, a botladozás vagy a remegés” – mondta nekik. Látta, hogy a bátyja megítélése miként változott meg a botja, a legyengült karja és a félelmei miatt, mert megfeledkezett a környezete arról, milyen összetett és bátor emberi lény rejtőzködik a külsőségek mögött.

Kevesebb mint egy héttel a diagnózisa után a valóság rátörte az ajtót. Mintha csak be akarta volna bizonyítani, hogy valójában semmi sem változott, úgy döntött, kipróbálja a pickleball nevű új sportágat, ami gyakorlatilag a tenisz és a pingpong keresztezésével jött létre. Öt percet sem játszott, amikor egy nagyobb mozdulatnál megbotlott, és arccal előre landolt a kemény talajon. A reflexei, amelyek megakadályozták volna a balesetet, lelassultak. Nyolc órát várakozott egy orvosi ügyeleten, és rájött, hogy hivatalosan is a fogyatékkal élők színes családjának tagja lett. Eldöntötte, hogy ezentúl az új helyzethez igazítja az életét. Nincs többé szikláról sziklára ugrálás Colorado hegyein, nincs többé mountain bike-ozás és feltehetően jégkorcsolyázás sem – határozta el.

„Az öregedéshez hasonlóan a fogyatékosság is azt jelenti, hogy elengedjük azokat a hétköznapi dolgokat, amelyeket természetesnek tartunk” – fejti ki. Még lépcsőznie sem szabad kapaszkodás nélkül, és a séta a legbiztonságosabb edzésformája. „Ahogy nekem is lassítanom kellett, amikor a bátyám mellett sétáltam, most másoknak is lassítaniuk kell mellettem” – írja.

Egyik barátja, aki hallott a betegségéről, elküldte neki a 71. Zsoltár 1. versét: „Hozzád menekülök, Uram, ne szégyenüljek meg soha!” Bár a zsoltár szerzője egészen más körülmények között írta mindezt – emberi ellenségek zaklatták, nem pedig egy idegrendszert érintő betegség –, a „ne szégyenüljek meg soha!” szakasz ragadta meg Yanceyt. Ezek alapján arra jutott, hogy a fogyatékossághoz valóban társul némi szégyen. Például akkor, amikor önhibáján kívül kellemetlenséget okoz valakinek, vagy amikor a jó szándékú barátai fejezik be a mondatát, amikor megáll egy pillanatra, mert keres egy szót. Beszámolt arról is az író, hogy bár még mindig csak enyhe tüneteket észlel magán, előre látja a szégyent, amelyet okozni fog a súlyosbodásuk: nyáladzás, memóriazavarok, beszédzavar, kézremegés.

A diagnózis kimondása után hat barátja írta meg neki, hogy látta, valami nincs rendben vele, de nem mertek rákérdezni. Csak ketten vállalták, hogy olyan őszinték legyenek, mint a gyermekek. „Egy éttermi vacsora közben az egyikük megkérdezte tőlem: »Belassultál, Philip?« – ezzel persze kiérdemelte a feleségének rosszalló pillantását – jegyzi meg. Egy másikuk, nyersebben fogalmazott: »Miért jársz úgy, mint egy vénember?«” Ez a két megjegyzés arra sarkallta, hogy keressen orvost.

„Öregkoromban se vess el engem, ha elfogy az erőm, ne hagyj el!” – teszi hozzá a 71. zsoltár. Yancey szerint ez az ima minden, fogyatékkal élő személy csendes könyörgését kifejezi, egy olyan csoportét, amelybe ma már ő is beletartozik. Most, hogy csatlakozott hozzájuk, igyekszik a külsőségeken túlra tekinteni – ahogyan azt bátyja esetében teszi ösztönösen – és a bennük lakozó személy felé fordulni.

Írásában arról is beszámol Yancey, hogy már a diagnózis utáni első hónapban oda kellett figyelnie a testére és a hangulatváltozásaira, különösen akkor, amikor a gyógyszeres kezeléshez szokott hozzá a szervezete, és a fizikai korlátait tanulta. Az a feladata, hogy kialakítson egy biztonságos, de kihívásokkal járó edzéstervet. Azonban nem akar megszállottan az életének pusztán ezzel a részével foglalkozni, vagy hagyni, hogy ez a betegség meghatározza – emeli ki.

Leírja, hogy a Time magazin nemrégiben közölt egy esszét egy fogyatékkal élő aktivistától, aki A fogyatékkal élők büszkesége (Disability Pride) címmel írt könyvet. A siket közösség egyes tagjai például elvetik az olyan eufemizmusokat, mint a „hallássérült” kifejezés, és elutasítják azokat az orvosi eljárásokat, amelyek helyreállíthatnák hallásukat. Ezzel szemben – hangsúlyozza – örülne, ha a Parkinson-kór varázslatos módon eltűnne az életéből. Örömtüzeket gyújtana, lemondaná a botrendelését, és leporolná a mászófelszerelését – írja némi iróniával. Neki azonban nincs erre lehetősége – és talán a fogyatékkal élő aktivisták is egyszerűen csak arra akarnak rámutatni, hogy valamit nem lehet megváltoztatni – vélekedik.

Még mindig kínos eufemizmusnak tartja a magyarra szó szerint „más módon képes”-ként fordítható „differently abeled” kifejezést, de már jobban megérti, miért alakult ki. A szófordulat arra a tényre mutat rá, hogy az élet nyilvánvalóan igazságtalan, és az emberek képességeikben egyenlőtlenek. A bátyja valaha tudott zongoraversenyeket játszani, miközben ő még a skálák elsajátításával küszködött. Tom Bradyhez (ismert amerikaifutball játékos) vagy Venus Williamshez (teniszező) képest mindannyian mozgássérültek vagyunk – hívja fel a figyelmet. Nincs két ember, akik ugyanolyan képességekkel, intelligenciával, külsővel és családi háttérrel rendelkeznek. Válaszolhatunk erre az egyenlőtlenségre haraggal, vagy valahogy megtanulhatjuk, miként fogadjuk el az ajándékainkat és a „fogyatékosságainkat”.

Philip Yancey írói pályafutása során készített interjúkat amerikai elnökökkel, rocksztárokkal, profi sportolókkal, színészekkel és más hírességekkel is. Beszámolt az indiai leprások helyzetéről, bemutatott Kínában a hitük miatt bebörtönzött lelkészeket, szexkereskedelemből megmentett nőket, megszólaltatta ritka genetikai rendellenességekkel küzdő gyermekek szüleit, és foglalkozott még sokakkal, akik a Parkinson-kórnál durvább betegségekben szenvednek. Az említett két csoportot összehasonlítva szembeötlő, hogy néhány kivételtől eltekintve azok, akiknek fájdalommal és kudarccal kell együtt élniük, jobban elfogadják az életkörülményeiket, mint azok, akiknek a siker és az örömök jutottak. „Sokkal inkább lenyűgöz, amikor valaki elfogadja a fájdalmat, mint az, ha megszabadul tőle” – szögezi le.

Az életében bekövetkező váratlan fordulatot egy olyan betegség hozta el, amely akár cselekvőképtelenné is teheti, de lehet, hogy csak komolyabb kellemetlenségeket fog okozni. A Parkinson-kór tünetei széles skálán mozognak. Hogyan készüljek? – teszi fel a kérdést.

Megtiszteltetés, hogy ismerhettem Michael Gersont, a The Washington Post rovatvezetőjét és a Fehér Ház beszédíróját, aki évekig élt Parkinson-kórral, mielőtt meghalt rákban. Egy kollégája így nyilatkozott róla: „Karrierje csúcsán a befolyását a legsebezhetőbbek gondozására használta, és az AIDS elleni küzdelem afrikai kampányának élére állt. Amikor fizikailag mélypontra került, soha nem panaszkodott, hanem a megélt életéért való hálára összpontosított.”

„Ez az én kérésem is. Egy rázós gyermekkor után gazdag, teljes és csodálatos életem volt, több örömmel és beteljesüléssel, mint amiről valaha is álmodni mertem, vagy amit megérdemeltem. Feleségemmel 52 éve vagyunk házasok, ő egy minden helyzetben helytálló feleség, aki személyes kihívásnak tekinti az egészségem és a jóllétem biztosítását. Tizenhat évvel ezelőtt, amikor egy autóbaleset után törött nyakkal egy hordágyhoz kötözve feküdtem, Janet egy hóviharon is átautózott, hogy eljöjjön értem. Fejben már most megtervezte, miként alakítja át a házunkat abban az esetben, ha lebénulok. Ugyanazt az önzetlen hűséget tanúsítja most is, amikor szembesül a gondozás potenciálisan megterhelő mivoltával” – számol be Yancey.

„A jövőm tele van kérdőjelekkel, és nem alaptalanul aggódom. Kiváló orvosi ellátásban részesülök, valamint baráti támogatást is kapok. Bízom egy jó és szerető Istenben, aki gyakran dönt úgy, hogy ezeket a tulajdonságait a követőin keresztül mutatja meg. Rengeteget írtam a szenvedésről, és most arra kaptam elhívást, hogy ezeket a gyakorlatban is alkalmazzam. Kívánom, hogy hű szolga lehessek életem ezen utolsó fejezetében is!” – zárja írását Philip Yancey.