Ha a játszótéren a gyermekével küszködő anyát látunk, megítélés helyett gondolkodjunk el azon, hogy sok ilyen helyzet mögött nem nevelési hiba, hanem egy születéstől eltérő fejlődés állhat – Antal-Valecsik Zsófia gyógypedagógus szerint ez a belátás vezethet el ahhoz, hogy kicsit más szemmel nézzük az embereket. A Református Pedagógiai Intézet idei konferenciájának egyik előadójával az agyi fejlődés sokféleségéről, a nem tipikus módon fejlődő emberek társadalmat színesítő hatásáról, a kultúrák kommunikációjáról, befogadó és kirekesztő közösségekről, a szereteten túlmutató pedagógiai tudásról és a diagnózis elfogadásáról beszélgettünk.
Mit értünk pontosan neurodiverzitás alatt?
Fontos leszögezni, hogy nem betegséget, mivel ez az élethosszig tartó állapot semmilyen terápiával nem megszüntethető, és a jelenlegi kutatások szerint megelőzni sem lehet. Ezen a széles spektrumon helyezkednek el mindazok, akiknek az agyi, idegrendszeri fejlődése születésüktől fogva másságot mutat: autizmus spektrumon, hiperaktivitással vagy figyelemzavarral, különböző tanulási nehézségekkel vagy éppen Tourette-szindrómával élők. Maga a neurodiverzitás régebb óta létező fogalom, de mostanában került előtérbe, mivel egyre többen döbbennek rá felnőttként, hogy érintettek. Kisebbségnek nevezhető csoport, mégis rengetegen színesítik a társadalmat: mára tízből minimum egy-két ember neurodivergens fejlődést mutat. Ha egy gyermek kiskortól támogató, értő közegben nő fel, fantasztikus eredményeket érhet el, és boldog önmaga lehet. Gyermekkori támogatás nélkül azonban felnőttként is nehéz út áll előtte. Természetesen máshogy kezelendők azok az autizmusban érintett gyerekek, akik értelmi sérültek is: nem feltétlenül mindenkinek az integrálásban van a helye, ahogyan ezt a szakszolgálatok is tudják és a szülők is érzik. Habár egyik állapot sem megelőzhető vagy megszüntethető, azt tudjuk, hogyan lehet jól támogatni, fejleszteni ezeket a gyerekeket, és ebben milyen eszközök működnek.
Ahogy a konferencián tartott előadás címe is felveti: mit szeretnének a neurodivergens gyerekek?
Megértést, elfogadást és értést. Érték, hogy sok pedagógus szeretettel fordul feléjük, azonban ezen a területen nem elég a szeretet: a tudás is nagyon fontos. Egyrészt tudatosítani, hogy én, aki neurotipikus aggyal működöm, egészen más nyelvet beszélek, mint ő. Másrészt megérteni, hogy ő miért csinál egészen mást, és reagál máshogy, mint amit elvárnék, vagy ahogy a legtöbb gyerektől megszoktam. Ha ezek az alapok megvannak, könnyebben rá tudunk hangolódni a gyerekekre, és könnyebben tudunk segíteni is. Olyan ez, mint két kultúra kommunikációja, azonban amíg felnőttek esetén mindkét fél felelőssége, hogy ez a kommunikáció kialakuljon, a gyerekek helyett nekünk kell kicsit többet alkalmazkodni.
Mit tehetünk értük szakemberként és családtagként?
Mivel minden csoportban van érintett gyermek, ma már elkerülhetetlen a tudásbővítés és a szemléletformálás. Pedagógusként gyakran érezhetjük, hogy sem elég kompetenciánk nincs hozzájuk, hiszen nem tanultuk, sem eszköztárunk. A szakembereknek azonban minden támogatást meg kell kapniuk a képzéseken való részvételhez, a szükséges eszközök beszerzéséhez, a terem átalakításához vagy éppen a pedagógiai asszisztens alkalmazásához egy-egy gyermek mellé. Kulcsfontosságú továbbá a szülőkkel, gyógypedagógusokkal és egyéb szakemberekkel való kommunikáció és a segítségkérés. Ha már többet tudok, akkor pedig a következő lépés a környezet érzékenyítése: megértetni a többségi gyerekek szüleivel is, hogy miért jó, ha befogadunk más gyerekeket. Sok jó példa áll előttünk, amikor a tanító nénik érzékenyítik a többségi gyerekeket a világ sokszínűségére, az integrációra. Megfigyelhető, hogy az érintett családokban általában húzódik egy ilyen genetikai vonal: lehet, hogy a korábbi nemzedékekben is megjelentek például az autizmusra jellemző sajátosságok, csak nem rendelkeztek diagnózissal. Előremutató, ha a családtagok ezt kiderítik, és felmérik, mi segíthet az érintetteknek, így aztán a gyermekeiknek is. A támogatás fontos formái a különböző szülőtréningek. A gyerekek nevelése egyébként sem könnyű feladat, de ha egy még kihívásosabb helyzetről van szó, akkor kedvező, ha kapunk támpontokat a támogatásukhoz. Ezért is hoztuk létre kolléganőmmel a SpektrumOKat. A szervezett képzések szükséges voltát pedig sok év szakmai gyakorlata igazolja vissza.
A gyermekkor mely szakaszában fedezik fel leggyakrabban, hogy a valahogy más a gyermek?
Ez a pontos diagnózistól függ. Az autizmus spektrumállapot kapcsán már pici korban, egyéves kor körül feltűnhet, hogy nem úgy figyel, nem úgy kommunikál, és a mozgásában, játékában is felfedezhetők eltérések. A hiperaktivitás és figyelemzavar felismerésében az okoz nehézséget, hogy sok tünete a pici gyerekeknél normális, iskolásként viszont már nem. Habár nagyjából ötéves kortól lehet megbízható diagnózist felállítani, sajnos gyakran ennél később kapnak igazi támpontot a családok ahhoz, hogy mi a baj: különösebb viselkedéses tünet nélkül csak 2–3. osztályban derül ki, hogy mekkora is a szakadék a többi gyerekkel. Gyakran a szülők hamarabb észreveszik a másságot, mint a pedagógusok, de ha bárki elhessegeti vagy bagatellizálja a gyanút, sajnos sokáig elhúzódhat a diagnózis felállítása. Amennyiben egy családnak bármilyen aggodalma van, érdemes komplex kivizsgálásra menni, hiszen iránymutatást jelent a továbbiakra nézve. Nagyjából fél év, mire minden vizsgálaton átesnek, de a diagnózishoz vezető út egyben lelkileg is elfogadáshoz vezet.
Mennyire tartja magát a sztereotípia, hogy ha „papíros” lesz a gyermek, akkor stigmatizálják?
Nagyon, és sajnos nem alaptalanul. De ezek a gyerekek címkék nélkül is ott vannak az osztálytermekben, így érdemes vállalni az egészségügyi diagnózist bármiről, hiszen akkor kapnak megfelelő segítséget, fejlesztést, külön időt. Sok iskola vagy óvoda azért nem fogad sajátos nevelési igényű gyermekeket, mivel nem rendelkezik megfelelő segítői apparátussal. De azt is egyre többször látjuk, hogy szeretettel, tudással, értéssel fordulnak ezekhez a családokhoz. Az integrálás az életre készít fel, hiszen az életben is mindennek rengetegféle variációja van. A pedagógus kommunikálhatja, hogy amíg az egyik kisgyereknek előre kell ülni, mert szemüveges, a másik egy nagy labdán ülve és rugózva könnyebben figyel, a harmadiknak pedig néha el kell vonulnia egy csendes sarokba, hogy megnyugodjon. Tarthatnak érzékenyítő programokat, meghívhatnak olyan szakembereket, akik tudnak segíteni az iskolai zaklatás megelőzésében. Ugyanis ez az, ami megelőzhető.
A Református Pedagógiai Intézet (RPI), azaz a református köznevelési intézmények szakmai szolgáltatója évente konferenciát szervez Segítők és segítettek címmel az iskolai lemorzsolódás megelőzése érdekében. Rózsahegyi-Nagy Márta, az RPI pedagógiai szakértője rávilágított, hogy az idei témával (Atipikus gyerekek a közösségben) szeretnék felhívni a figyelmet arra, hogy olyan gyerekek is jelen vannak a rendszerben, akik máshogy működnek, valamint további irányt mutatni abban, hogyan válhat egy többségi közösség befogadóbbá a helyüket nem találó gyerekek és családok számára. Az elmondottak alapján atipikusnak nem pusztán a neurodivergens gyerekek nevezhetők, hanem a kiemelkedően tehetségesek és a származásuknál vagy szüleik iskolázottságánál fogva hátrányból indulók is. Rózsahegyi-Nagy Márta szerint a református köznevelés feladata mindenkit felkarolni – ahogyan Jézusnak sem volt szelekciós programja, hanem bevárta az összes tanítványt, azt is, aki más tempóval haladt, és akár sokadjára mondta el úgy az üzenetét, hogy megértsék. Ehhez pedig nem elég a tünetet, azaz a magatartási zavart kezelni. A konferencia az óvodapedagógusoktól a középiskolai tanárokig mindenkinek szólt, mivel a problémák és a minták éppen olyan egyetemesek, mint a szemlélet és az apró gesztusok, amelyekkel az atipikus gyerekekhez viszonyulhatunk. A cél pedig a gyermek, szülő és szakember együttműködése, hogy a stigmák megszűnjenek. A konferenciáról a Reformátusok Lapja tudósított.