A két és fél éves Anna volt az első, aki az állam támogatásával kapta meg a Zolgensma-kezelést, az SMA-betegség gyógyítására, és a pénteki nap során elhagyhatta a Bethesda Gyermekkórházat. Az intézmény főigazgatója, Velkey György, és az emberi erőforrások minisztere, Kásler Miklós méltatta „a magyar gyermekgyógyászat egyik fellegvárát” és dolgozóit.
Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere és Velkey György, a Bethesda Gyermekkórház főigazgatója a sajtótájékoztatón
Elhagyhatta a budapesti Bethesda Gyermekkórházat az első olyan gyermek, aki állami támogatás révén kapott SMA-kezelést – jelentette be Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere pénteken a helyszínen. A miniszter kiemelte, hogy az elmúlt években legnagyobb számban, „a magyar gyermekgyógyászat egyik fellegvárában”, a Bethesda kórházban kezelték az SMA-ban szenvedő gyermekeket.
Velkey György, a kórház főigazgatója felidézte, hogy 2019 októberében mindenki megismerte Zente nevét, akinél Magyarországon és Európában is először alkalmazták a Zolgensma nevű gyógyszert. Utána Levente kapta a kezelést, majd még tíz gyermek, akiknek többnyire társadalmi adakozással gyűjtötték össze a nagyon drága készítmény árát. A külföldi gyermekek közül volt olyan, akit Hollandiából, mást Törökországból hoztak a Bethesdába a kezelésre. Másfél év távlatából már látják a gyógyszer „nagyon pozitív” hatását. Mind a tizenkét gyermek szépen fejlődik – közölte.
A Bethesda Gyermekkórházban már 2016-ban elindult az SMA-ban szenvedő gyermekek élethosszig tartó kezelése. Az egyik legmodernebbnek számító Zolgensma-kezelést korábban társadalmi összefogás révén tizenkét gyerek kapta meg. A kormány döntése nyomán áprilistól azoknak a magyar gyerekeknek az SMA-kezelését, akiknek ez orvosilag ajánlott, az állam ingyenesen biztosítja.
A kezelést elsők között kapta meg a két és fél éves Anna, aki a pénteki nap során már haza is mehetett. Őt egyébként a sajtótájékoztató után a miniszter és a főigazgató meg is látogatta. Anna szerdán kaphatta meg az államilag támogatott Zolgensmát a kórházban. Az eddigi tapasztalatok alapján az orvosok reális esélyét látják a mozgáskészségek további javulásának, a gépi lélegeztetés elkerülésének és az önálló táplálkozási képesség megőrzésének.
A főigazgató felhívta a figyelmet, milyen fontos a betegség korai észlelése, amely a háziorvosokon, a védőnőkön és a családokkal való hatékony együttműködésükön is múlik. Velkey György szerint ez egy versenyfutás a pusztuló idegsejtekkel, és „minden nap, minden hét számít”. Hozzátette, hogy a magyar gyermekegészségügy jól teljesített ebben a versenyfutásban, és köszönetet mondott a kórház egész közösségének, amely közreműködik a kezelésekben, köztük is kiemelten a gyógyítócsapatot vezető Mikos Borbála orvosigazgatónak.
Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere a két és fél éves Annával, aki Magyarországon elsőként kapott államilag támogatott SMA-kezelést a budapesti Bethesda Gyermekkórházban
A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka, öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.