A vírus még itt van közöttünk, ezért a református Bethesda Gyermekkórházban óvatosak. Az egyik gyermeknek például a bőrpanaszaiból jöttek rá, hogy koronavírusos. Ráadásul a veszélyhelyzet alatt dönteniük kellett, hogy segítenek-e szlovák SMA-s kisbetegeken. Velkey Györgyöt, a Bethesda főigazgatóját kérdeztük.
Jogilag véget ért a veszélyhelyzet, ön szerint tart még a járvány?
Fokozott készültség van, a vírus itt van közöttünk. Betartjuk a maszkhasználatot, a távolságtartást, az alapos kézmosást, és a fertőző betegeket, valamint a műtőben dolgozó munkatársainkat teszteljük a koronavírusra. Tavasszal visszaesett a betegforgalmunk, most örülünk, hogy újra gyógyíthatunk. Ám várhatóan csak a nyár folyamán csökken a COVID-19 megbetegedések száma, és később még komolyabban kell foglalkoznunk a járvánnyal.
Volt koronavírusos betegük?
Súlyos fertőzött nem volt, mivel az utasítási rend szerint a koronavírusos kiskorúak ellátása a Heim Pál Gyermekkórház feladata. Nálunk járóbetegek voltak, például akiknek a műtétje előtti kötelező teszten derült ki, hogy tünetmentes fertőzött. Volt olyan gyermek is, akinek a bőrtünetei jelezték a vírust, de őt távdiagnózissal, átküldött képek alapján kezeltük.
Volt olyan munkatársuk, aki megfertőződött a vírussal?
Egy orvosunk tünetmentes fertőzött volt, karantén és gyógyulás után folytathatta a munkát. Hozzáteszem, hogy az előírtaknál szigorúbb belső renddel dolgoztunk: a hatvan év feletti kollégák otthoni munkát végezhettek, ha akartak, a hatvanöt év fölöttieknek pedig kötelező volt otthonról dolgozni, június közepéig nem is jöhettek vissza.
Mit üzenne azoknak, akik szerint valójában nem is volt járvány?
A jelentős világjárvány tart most is, aki ezt nem látja, az nem gondolkodik racionálisan, vagyis nem a számok és a világos helyzet alapján ítéli meg az eseményeket. Magyarországon, hála Istennek, nem volt olyan súlyos a lefolyása, mint amire számítottunk. Ahhoz, hogy lássuk, eddig miért tudtuk így mederben tartani a járványt, még elemzés szükséges. Annak a hatszáz embernek az élete, aki itthon belehalt ebbe a betegségbe, hatszáz egyedi élet volt – így nem állíthatjuk, hogy problémamentesen folyik a járvány.
Két magyar SMA-s szenvedő kisfiú után több szlovák gyermeknek is önök adták be a világ egyik legdrágább gyógyszerét. A Válasz Online-nak azt nyilatkozta, hogy először nemet mondtak a szlovák szülők megkeresésére. Miért?
Hajmeresztő ötletnek tűnt, amikor Zente anyukája felvetette, hogy mi adjuk be a magyar kisfiúnak a gyógyszert. Korábban ezt csak Amerikában alkalmazták, sok hatóság, gyógyszer-nagykereskedő, minisztérium együttműködése kellett ahhoz, hogy a beszerzés megvalósulhasson, ugyanakkor a vírushoz kötött gyógyszer alkalmazása szakmailag is hatalmas kihívás. Egy, az Európai Unióban akkor még nem törzskönyvezett, ráadásul ennyire drága kezelés nem tűnt megvalósíthatónak. Zentének és Leventének mégis beadtuk az orvosságot.
Zente a Bethesda Gyermekkórházban kapta meg az életmentő készítményt
Részletek a ritka betegség gyógyításáról.
Azután pedig külföldről jöttek újabb és újabb megkeresések. Végül úgy döntöttünk, nekik is segítünk, mert ez a gyógyszer csak kétéves korig adható be, időhiányban voltak. Jött a járvány is, lezárták a határokat – a nemzetközi ügyintézések még bonyolultabbak lettek. Isten különös segítségnyújtását tapasztaltuk meg abban, hogy a járvány miatt hozzánk érkező kórházparancsnok segítségével megnyitották a hozzánk igyekvő szlovák betegek előtt a határt. Így már összesen hat gyermeket hoztunk olyan állapotba, ami számunkra is csodaszerű.
Külföldről kérnek tanácsot a Bethesdától
Hétszázmillió forintos gyógyszere van az SMA-nak, vagyis a gerinc eredetű izomsorvadásnak. – A kezeléssel kapcsolatosan nemzeti központok és szülők is kérnek tanácsot tőlünk – mondja Velkey György. A főigazgató számít arra, hogy a jövőben sok hasonló esetben kell még segíteniük.