Mennyire ingathatja meg az Istenbe vetett hitet egy nem várt diagnózis? Milyen próbatételeket rejt az együttélés egy autistával? Hogyan lehet közösségbe integrálni valakit, aki más szemüvegen keresztül látja a világot? Ilyen és hasonló kérdésekről beszélgettünk az autizmus hónapja alkalmából Szerző Nellivel, a Bethesda Gyermekkórház autistákra specializálódott gyermekpszichiáter szakorvosjelöltjével, aki szakmai munkássága mellett személyesen is érintett a témában.
Milyen testi és lelki igényeik vannak az autistáknak?
Ami a testieket illeti, formájukban nem különböznek neurotipikus fejlődésű (tipikusan fejlődő) társaiktól. Az egyik legnagyobb eltérés a szenzoros érzékenységük, mivel a különböző érzékszervi ingerekre – zajokra, szagokra, ízekre, érintésekre – eltérően reagálhatnak. Ezek a hatások feszültségkeltők, szorongatók lehetnek, és befolyásolják a mindennapjaikat: a tanuláson túl a barátkozást, az új helyzetekhez való alkalmazkodást, de akár a szobatisztaság kialakítását is megnehezíthetik – amiben egy igényeikhez igazodó környezet sokat tud segíteni. Lelki területen kifejezett igényük van a megértettségre, elfogadásra, empátiára, szeretetre – csakúgy, mint mindannyiunknak. Ők azonban a szeretetet, elfogadást sokszor jobban értékelik, mint egy átlagosan fejlődő gyermek; pontosan ezért egy-egy elfogadó, szerető tanár óriási változást tud hozni az életükbe, anélkül is, hogy behatóbban ismerné az autizmust. Ami még elmondható róluk: nagyon szeretik, ha nem nézik őket furcsának azért, mert másképp viselkednek, gondolkoznak, vagy más dolgok fontosak nekik.
Sokszor hallani, hogy az autisták nem szeretik, ha megérintik őket. Ez tényleg így van?
Nem igaz mindegyikükre. Az ilyen fajta előítéleteknek, például hogy egy autista nem alakít ki kapcsolatokat, kerüli a tekinteteket, az ellenkezője is igaz lehet. Vannak, akik nagyon jól felveszik a szemkontaktust, és olyanok is, akik már-már túlságosan is szeretnek barátkozni, csak éppen ügyetlennek tűnnek a környezetüknek az adott helyzetben. Szóval ahány ember, annyiféle megnyilvánulási formája van az autizmusnak.
Ki lehet nőni?
Nem. Viszont korai diagnózissal és szükséges ellátással rendkívül sokat lehet javítani az egyének és a környezetük életminőségén. A gyermekek idegrendszere ugyanis könnyebben alakítható, hatékonyan tud reagálni a megfelelő terápiára. Például eszközöket kapnak arra, hogyan kell értelmezni másokat, miképp tudnak barátkozni vagy az indulataikat kezelni. Lényeges azonban megérteni és szem előtt tartani, hogy bármennyire sikeresen beilleszkedik, alkalmazkodik egy így született gyermek a környezetéhez, autista marad az élete során. Ám ha idejében megkapja a megfelelő ellátást, sok esetben képes teljes életet élni felnőttkorára.
Milyen nehézségekkel kell szembenézniük a szülőknek, akiknek a gyermeke „rajta van a spektrumon”?
Diagnózis előtt annak krízisével, hogy nem működnek a megszokott nevelési elvek, bonyolultak olyan alapvető cselekvések is, mint az etetés vagy a fürdetés. Nem tudják, miért nem lehet megölelni a gyermeküket, puszit adni neki, miért borul ki váratlan helyzetekben, és miért nem lehet megnyugtatni. Ilyenkor rengeteg a kérdés, a kétely és az ijedtség az anyában és az apában is, hiszen azt érzik, hogy az ő gyerekük valamiben más, mint a kortársai. Nem beszélve a rokonok kéretlen nevelési elveiről, akik szerint a szülők tehetnek a gyerek problémás viselkedéséről. Diagnózis után, amikor már nem úgy viszonyulnak a kritikus helyzetekhez, ahogyan azt általában elvárják, az emberek furcsa pillantásaival és megbélyegzésével kell szembesülniük. Például kívülről gondatlanságnak tűnhet, amikor a síró és toporzékoló gyermeket nem veszik fel a földről, mert tudják, hogy azzal nem nyugtatnák meg. Emellett a szülőkben folyamatos a frusztráció és a szorongás, hogy mi lesz később a kisfiukkal/kislányukkal, hogyan fog egyedül élni, mi történik, ha ők már nem lesznek, ki fog róla gondoskodni. Az érzelmi válság és sorozatos próbatételek hatására pedig szinte teljesen bezárkóznak a családok – baráti kapcsolataikra sem tudnak figyelmet fordítani. Nem járnak közösségekbe, és jellemző az is, hogy a vasárnapi istentiszteletre, misére sem jutnak el azért, mert nem tudják kezelni a gyermeket. A folyamatos aggodalomtól és féltéstől pedig néha már az utcára sem mernek kilépni a szülők, mert ha elmennek a játszótérre, két percen belül biztosan valami baj lesz…
A legújabb kutatások szerint világszerte minden harminckettedik gyermek autista. Ennek az eltérő idegrendszeri fejlődésnek mértéke egy spektrumon mozog. Bár a személyek egyedi fejlődési utat járnak be a különböző területeken, az általános jelek és tünetek alapján hasonló viselkedési jellegzetességeket, sajátos gondolkodásmódot mutatnak, ami segíthet állapotuk azonosításában és megértésében. Ilyen tipikus példák a kapcsolatok kialakításának, fenntartásának nehézségei, az érzelmi kölcsönösség hiányosságai és a nem verbális kommunikáció eltérő megértése, használata, a rugalmatlan gondolkodás és a szenzoros érzékenység. Az autizmus eltérő diagnosztikus jellemzőket mutat nemenként és életkoronként is. Kiemelendő, hogy minden érintett személy különleges, sajátos képességekkel, adottságokkal bír; ezekre érdemes építeni, és lényeges ezeket támogatni.
Hol és hogyan kaphatnak segítséget az érintett családok?
Számos lehetőség áll rendelkezésére azoknak, akik nagyon elveszettnek érzik magukat, vagy az egyszerű tájékoztatásnál többet szeretnének tudni az autizmusról. Például nálunk, a Bethesdában is van lehetőség részvételre szülőtréningeken, amelyeken hétköznapi problémákat és megoldási lehetőségeket beszélünk át. Ezek az alkalmak segítenek megérteni a gyermek gondolkodását, aminek hatására a szülő is kompetensnek érezheti magát: kevésbé fél az új helyzetektől, végre vannak a kezében olyan eszközök, amelyekkel hatékonyan tud segíteni. Illetve fontosnak tartom azt is, hogy ne csak a család mint egység, hanem akár külön-külön a tagjai is merjenek segítséget vagy pszichológiai tanácsadást kérni a nehéz helyzetekben. Ezért is tekintek nagy várakozással a Bethesda Gyermekkórház új diagnosztikus és terápiás részlegére, amely hazánkban egyedülálló módon fog segítséget nyújtani az autizmus által közvetlenül, illetve közvetetten érintetteknek.
Kívülállóként tudom-e könnyíteni olyan embertársaim helyzetét, akiknek a hozzátartozója autizmussal küzd?
Nagyon eltérő, kinek milyen igénye van akár lelkileg, akár megsegítés szempontjából. Én azt gondolom, hogy a szülő számára már maga a diagnózis is olyan óriási próbatétel, hogy szüksége van stabil lelki támaszra – ez a legtöbb és legfontosabb, amit kezdetben tenni lehet. A családnak ilyenkor el kell engednie mindazt, amit megálmodtak a gyermek számára. Ezeket a terveket teljesen újra kell gondolni, és – ha eddig nem történt meg – ez az a pont, ahol valóban Isten kezébe kell adni az irányítást. Ebben a fizikailag és mentálisan is terhelt időszakban sokat jelent már az is, ha mi, barátok, ismerősök, jelen vagyunk, meghallgatjuk az éppen aktuális nehézségeket akár anélkül, hogy bármi okosat mondanánk. Nagyon sokan hangoztatják, hogy „velem nem kell foglalkozni, én erős vagyok, én majd ezt megoldom”, de legbelül össze vannak törve. Szakemberként elengedhetetlennek tartom, hogy a szülők mentális jóllétére is kiemelt figyelmet helyezzünk, mert tőlük függ a gyermek jólléte is – sokáig ők az egyetlen kapocs az autista gyermek és a külvilág között.
Mire kell figyelni az autista gyermekek közösségbe való integrálásában iskolai osztályok, illetve ificsoportok esetén?
Legfőképpen a következetességre, tudatosságra, illetve – nem lehet eléggé hangsúlyozni – az elfogadó szeretetre. Érdemes teljesen eltérő keretrendszert alkalmazni az érintettekre, az igények, kívánalmak, jutalmazások egyénekre szabása mellett. Nem könnyű megoldani, hogy a külön keretek (sajátos nevelési igény) ne okozzák a gyermekek megbélyegzését, ne váljanak olyanná, akiket sajnálni kell, mert „betegek”. Mindezt úgy érdemes közvetíteni, hogy a közösség tagjai a maguk szintjén helyükön tudják kezelni különleges társaikat, megértsék és elfogadják őket. Egy-egy kiközösítés vagy piszkálás élethosszig tartó kedvezőtlen következménnyel járhat a mentális egészségre nézve. Ezeken kívül elemi az egyszerűbb, konkrétabb kommunikáció, továbbá segítség számukra a kiszámíthatóság is, érdemes megismertetni velük a nap menetét, például képes órarenddel, időzítővel. Az autisták nagyon szeretik, ha tudják, mi fog történni, ajánlott a változásokat kellő időben jelezni nekik. Az iskolai életben célszerű kiválasztani melléjük társaik közül egy segítőt, mert tőlük sokkal hamarabb elfogadnak tanácsokat, információkat, mint a tanártól, vezetőtől. Emellett segíthetik őket a szociális helyzetek, mások szándékának értelmezésében. De talán a legmeghatározóbb, hogy szeretet és elfogadás vegye körbe a különleges gyerekeket. Egyébként rengeteg kiváló magyar és külföldi szakirodalom elemzi ezt a témát a praktikumban, de az a tapasztalatom, hogy sajnos csak nagyon ritkán lapozzák fel ezeket, pedig óriási segítség lenne a pedagógusok és a közösség számára.
Önt hogyan érintette, amikor ezzel diagnosztizálták a gyermekét?
Ahogy a legtöbbeket, engem is megviselt, amellett, hogy váratlan módon meg is erősített. Lényegében az életem meghatározó területeinek mindegyikét átírta, de ahogyan a rómaiakhoz írt levél 8. fejezetének 28. versében meg van írva: „…akik Istent szeretik, azoknak minden javukra szolgál.” A családon belüli érintettségünket orvosként nem szoktam hangoztatni. Nem azért, mert nem vállalnám, hanem mert nem szeretném, hogy a konzultáció az én gyermekemről szóljon a vizsgált gyermek helyett.
Milyen változásokat okozott a hitéletében a nem várt fordulat? Eltávolodott Istentől?
Érdekes módon szerintem erősítően hatott rám. Az én életemre sok esetben igaz a mondás: ember tervez, Isten végez. Viszonylag fiatalon határozott tervem, elképzelésem volt az életemről. Majd egymást követték a próbatételek, amelyek kivették a kezemből az irányítást. Visszatekintve jöttem rá: amit én terveztem magamnak, sokkal kevésbé lett volna megfelelő számomra, mint amit Isten szánt nekem. Az Úrtól boldogabb és szabadabb életet kaptam, amilyet korábban el sem tudtam volna képzelni. Olyan áldás jelenlétét érzem az életem számos területén, amelyet nem is tudom, hogyan tudnék meghálálni. Az ilyen megtapasztalások erősítették meg bennem azt a gondolatot, hogy Istennek célja volt és van minden egyes ilyen kis különleges gyerekkel is, akik nem mindennapi utat és gondolkodásmódot kaptak. Hiszem, hogy ez az út nem rossz, hanem csak valami egészen más, amely – a tagadhatatlan nehézségei mellett – nagyon sok örömöt rejt.
Magánszemélyként mit tanácsol azoknak, akik önhöz hasonló élményeken mennek keresztül?
Miután kiderül a diagnózis, sokaknak okoz nehézséget elfogadni a saját gyermeküket. A világ nehezen tűri el a „normától” való eltérést, így sajnos valószínűleg sok bántás, kirekesztés, meg nem értettség fogja érni őket az életük során. Nekünk, szülőknek ezért a világ helyett is el kell fogadnunk, szeretnünk és támogatnunk kell őket. Ezt szinte lehetetlen kiegyensúlyozott családi háttér nélkül megadni – lényeges figyelni önmagunkra. De a legnagyobb cél talán az, amely minden más szülőé is, idegrendszeri fejlődéstől, képességektől függetlenül: boldog életet nyújtani a gyermekünknek.
A cikket elolvashatják a Reformátusok Lapjában is, amelyben további érdekes és értékes tartalmakat találnak. Keressék a templomokban és az újságárusoknál!