A gyógyíthatatlan betegeket sem hagyják magukra a Református Pulmonológiai Centrumban

Mit jelent pontosan a palliatív ellátás?
Kunos László: Palliatívnak alapvetően azokat az ellátásokat nevezzük, amelyek a tünetek csillapítására, az életminőség lehetőség szerinti javítására irányulnak. Amikor már nem tudjuk az alapbetegséget gyógyítani, az állapotrosszabbodást nem tudjuk megelőzni, akkor a betegség által kiváltott tünetek, mint a légzési nehézségek vagy a fájdalom mérséklésére törekszünk. Sokan azt gondolják, hogy ilyen ellátást kizárólag daganatos betegeknél alkalmazunk, de ez nem így van. Lehet valaki olyan súlyos tüdőbeteg, hogy elégtelen a légzése, akinél a tüdő működését már nem tudjuk javítani, az is palliációnak számít, ha otthoni noninvazív légzéstámogatást biztosítunk a betegnek.
Gálffy Gabriella: Annyival egészíteném ki, hogyha onkológiában beszélünk palliatív ellátásról, akkor az folyhat az aktív onkoterápia mellett is. A palliatív ellátás nemcsak végellátást jelent, hanem az aktív kezelés kiegészítője is lehet. Persze van olyan fázis, amikor sajnos már aktív onkoterápia nem jön szóba a betegnél, de palliatív ellátással tudjuk a beteg életminőségét a lehetőségekig javítani.

Miért fontos a betegnek és a családjának a palliatív ellátás elérhetősége egy kórházban?
Gálffy Gabriella: Egy daganatos betegnél megjelenhet számos tünet, például fogyás vagy fájdalom, amit okozhat például csontfájdalom, ami az egyik legerősebb fájdalom a daganatos betegeknél. Megjelenhet hangulatváltozás, depresszió. Tudjuk kezelni a fogyást roboráló szerekkel, tudunk adni fájdalomcsillapítót, erős fájdalom esetén alkalmazhatunk palliatív sugárterápiát. Ezekről fontos, hogy tudjon a beteg, de mindig mondjuk, hogy ha lehet, családtag is kísérje el, hogy ők is tudják, milyen kezeléseket kap, milyen tünetek lehetnek, azokat hogyan lehet kezelni, mérsékelni. Tehát fontos, hogy a család is tudja segíteni a beteget, hátteret tudjon számára ebben a tekintetben is biztosítani.
Kunos László: Fontos része a palliatív ellátásnak a beteg és a hozzátartozók oktatása is, hogy tisztában legyenek vele, mikor mit kell csinálni. Tudják például, hogyan lehet a fájdalomcsillapító dózisán változtatni, hogy ne essenek pánikba, ha új tünet jelentkezik, lehetőség szerint fel tudják ismerni az otthon ellátható és orvosi beavatkozást igénylő panaszokat. A palliatív ellátásnak fontos része, hogy optimális, otthoni környezetet alakítsunk ki a betegnek, a felelős otthoni gondozásnál sok panasz, tünet vagy ápolási feladat helyben is kezelhető, így nem kell minden problémával kórházba menni vagy sürgősségi ellátást igénybe venni.

Miért jó a kórháznak, hogy ilyen ellátást tudnak biztosítani?
Gálffy Gabriella: Így tudjuk a betegeinknek a teljes körű kezelést biztosítani. Mi egy nagy centrum vagyunk, a Református Pulmonológiai Centrumban működik az egyik legnagyobb tüdőgyógyászati onkopulmonológiai ellátóhely, ahol évente 700-800 új daganatos beteget vizsgálunk ki és kezelünk onkológiailag. Akkor tudunk számukra teljes körű ellátást biztosítani, ha a palliatív ellátást is meg tudjuk adni az onkoterápia mellett. Fontos, hogy egy ilyen súlyos betegnek ne nehezítsük még azzal is az életét, hogy három-négy különböző helyre kell járnia ellátás céljából. Nálunk a diagnózistól kezdve ugyanazok az orvosok kezelik a gyógyulásig, vagy ha ez sajnos nem lehetséges, akkor a végállapotig.

Gondolom, hogy ez érzelmi, lelki szempontból is fontos, hogy amikor kiderül, hogy a betegség nem gyógyítható, akkor nem elküldik a beteget egy másik intézménybe, hanem továbbra is ellátják.
Kunos László: Pontosan. Nagyon nem mindegy, hogy a beteget azzal elbocsájtják, hogy a rosszabbodásra már nem tudunk mit adni, vagy az ellátását átveszi egy palliatív orvos, akit az aktív kezelése alatt már megismert, és az ő csapata folytatja a gondozást. Ezt a palliatív csapatot a pályázat keretében úgy állítottuk össze, hogy teljes körűen tudja folytatni a beteg további gondozását.

Ha már szóba került a pályázat, akkor pontosan milyen forrásból valósult meg ennek az ellátásnak az elindítása?
Gálffy Gabriella: Ez a Svájci Alap és a magyar kormány közös finanszírozásában megvalósuló pályázat, amelynek keretében lehetett pályázni az intézményeknek a palliatív ambulancia, mobil csapat és aktív palliatív ellátású ágyak kialakítására és működtetésére.
Kunos László: A több mint egymilliárd forint keretösszegű pályázat a magyar állam részfinanszírozásával valósulhatott meg. A projekt szakmai vezetését a Magyarországi Hospice Egyesület és a Pécsi Tudományegyetem fogja össze, és tíz kórház részesül a támogatásokból. A nyertes kórházak megközelítőleg 150 millió forint körüli összegű támogatásban részesülnek, amely a palliatív ellátó egységek kialakítását és utána három évig történő működtetését célozza. A palliatív egységekben három alkotóelemet kell kialakítani: egy palliatív ambulanciát, ahol az ambuláns betegeket fogadják a rendelő palliatív orvosok. Van egy úgynevezett palliatív mobil csapat, amelyik a különböző osztályokra megy ki, ha ott egy betegnél az orvosok szükségesnek tartják a palliatív gondozás elkezdését. A harmadik egység pedig az aktív palliatív ágyak működtetése. Aktív tüdőgyógyászati osztályainkon hat ágyat rendeltünk ehhez a feladathoz, amelyeken úgynevezett aktív palliatív beavatkozások történnek, hogyha arra szükség van. Ez a támogatás azért különösen fontos, mert lehet működtetni palliatív ambulanciát Magyarországon, megvannak a minimumfeltételei, lehet engedélyt kérni, de NEAK-finanszírozás a működésre jelenleg nem igényelhető. Ha tehát valaki palliatív ambulanciát szeretne működtetni, az megteheti, csak finanszírozást nem fog kapni a betegellátásért. Azt reméljük, hogy mire ez a pályázat kifut, megszületik ennek az ellátási formának is a rendes finanszírozási háttere.
Gálffy Gabriella: Több kórházat is érint ez kérdés, így most már biztos, hogy rendezni kell valahogy a finanszírozás kérdését.

Kiknek elérhető az ellátás? Területi alapon szerveződik, vagy bárki bejelentkezhet önökhöz?
Gálffy Gabriella: Több módon is kerülhetnek betegek a palliatív ellátásunkba. Egyrészt a nálunk kezelt betegek kaphatják meg az ellátást, de a palliatív ambulanciára be is lehet jelentkezni.
Kunos László: Alapvetően bárhonnan jöhetnek hozzánk betegek. Ebben a pályázatban kooperációs együttműködések megkötését is vállalták a pályázatban résztvevők. Egymással is és a pályázaton kívüli egészségügyi szereplőkkel is. Elvárt, hogy a szereplők minél szélesebb körben elérhető módon biztosítsák a palliatív ellátást. Ennek része a kommunikáció is, hogy ez ezt a lehetőséget ismerjék a családorvosok vagy más szakorvosok, és a betegek is.

Önöknek kellett már valaha azt mondaniuk valakinek, hogy ön már gyógyíthatatlan?
Gálffy Gabriella: Ezzel nap mint nap szembetalálja magát egy onkológus. Számos beteggel kell diagnózist közölnünk. Van, aki operálható, és van, aki nem. Aki operálható, annak megvan az esélye, hogy meggyógyuljon. Akinél időben fedezzük fel a betegséget, azt megműtjük, majd öt évig onkológiai gondozásba kerül, mert az első öt évben a legnagyobb az esélye egy áttét képződésének. Ha ez az öt év áttét nélkül eltelik, akkor nyilvánítjuk gyógyulttá a beteget. Sajnos a betegek ötvenöt százalékánál már későbbi stádiumban fedezzük fel a daganatot. Ez nemcsak nálunk van így, hanem ez az országos átlag. Ilyenkor már nem operálható a beteg, neki már terápiával az életét tudjuk csak hosszabbítani. És ezt ilyenkor közölni kell a beteggel. Aztán kapja a terápiákat, amíg azok működnek. Ha a daganat a kezelés ellenére ismét növekedni kezd, terápiát váltunk, de eljutunk előbb-utóbb abba a fázisba, hogy a betegnél már semelyik terápia nem működik, és ezt is közölni kell vele. Szerencsére az elmúlt évtizedben annyit fejlődött a tűdőrák kezelése, hogy egyre jobb életminőséget és sokkal több időt tudunk adni egy tűdőráktól szenvedő betegnek, mint akár csak tíz évvel ezelőtt. A diagnózis időpontjában nem tudjuk megmondani neki, hogy hat vagy nyolc évet tudunk még adni, ezért a kezelések közben folyamatosan tájékoztatni kell. És igen, sokszor közölni kell azt is, hogy már nem jöhet szóba aktív terápia, csak a palliatív ellátás. Egy onkológusnak naponta több beteggel kell hasonló híreket közölni.

Hogy jelenik meg a palliatív ellátásban az, hogy a kórház református fenntartású intézmény?
Gálffy Gabriella: Egy beteg esetén fontos az onkológiai kezelőorvos szerepe, a vele együttműködő palliatív orvosé és a pszichológusé, mert az esetleges rossz hírek feldolgozásában nagy segítséget jelentenek. Ez a háromfős csapat nálunk kibővül egy negyedik taggal, a kórházlelkésszel. Ennek a csapatnak az aktív kezelés mellett a beteg lelkiállapotával is kell foglalkoznia, mert a terápia sokkal hatékonyabb, ha a beteg is akarja, hogy sikeres legyen, és lelkileg rendben van.

Milyen további terveik vannak?
Gálffy Gabriella: Rengeteg daganatos beteget kezelünk, és a palliatív ellátás elindítása nagy lépés volt, de végstádiumú betegeknél úgynevezett hospice vagy életvégi ellátás szükséges. Azt szeretnénk elérni, hogy ilyen ellátást is tudjunk biztosítani. Ennek két formája van: az egyik, hogy a család otthon kezeli a beteget, és ambuláns hospice ellátó csapat jár ki hozzá, és van olyan formája, amikor kórházban vagy otthonban történik ez az ellátás. Ilyenünk még sajnos nincs, és amikor hospice ellátásra van szükség egy betegnél, a környéken található ilyen intézményeket kell megkeresnünk, hogy tudják-e őt fogadni. A második legnagyobb tüdőgyógyászati és tüdőrákellátó intézmény vagyunk az Országos Korányi Pulmonológiai Intézet után, és szeretnénk a betegeinknek minden ellátási formát biztosítani, amire csak szükségük lehet. A hospice ellátás elindításához viszont nagyobb beruházásra lenne szükség, mert szabad ágyaink és szobáink nincsenek erre, így egy új épületet is építeni kellene.

Látszik már, hogy ez mikor valósulhat meg?
Kunos László: Az épület tervei megvannak.
Gálffy Gabriella: Az anyagi hátterünk viszont még nincs meg hozzá. Az új épülethez kellene forrást találni.

Akár ehhez a célhoz, akár a palliatív ellátás további fenntartásához hozzá tudnak járulni akár adományozók is?
Gálffy Gabriella: Természetesen igen. Az intézetnek van alapítványa, létrehoztuk a Református Pulmonológiai Centrum Alapítványt tavaly januárban, és bárkinek az adományát szívesen fogadjuk. Jövőre már a személyi jövedelemadó egy százalékát is tudjuk fogadni. Az adományokat természetesen az intézetre fordítjuk, és nagyon örülnénk, ha összejönne annyi adomány, hogy elkezdhessünk gondolkodni a bővítésen is, mert a kórház NEAK-finanszírozását csak a betegellátásra lehet fordítani, ami amúgy sem lenne elegendő építkezésre.